Profamille: En route pour la coordination wallonne !

Depuis une dizaine d’années, Similes Wallonie propose un module de psychoéducation pour les proches de personnes atteintes de schizophrénie. Ce module appelé Profamille[1] repose sur la combinaison de 2 principes : une information sur la maladie et sa prise en charge ainsi qu’un apprentissage de techniques pour mieux y faire face.

Ces 2 dernières années, Similes Wallonie a rencontré de nombreuses équipes dans le but de les encourager et de les accompagner dans la mise en place d’une session Profamille au sein de leur institution (hôpitaux psychiatriques, réseaux 107, centre de réadaptation psychosociale, plateforme de concertation en santé mentale,…).

Le but est de créer une coordination wallonne en termes de psychoéducation afin de promouvoir et de soutenir l’animation de ce module par différentes équipes partout en Wallonie.

Il me semblait donc intéressant de faire le bilan des premières équipes qui ont organisé une première session Profamille : l’hôpital psychiatrique du Beau Vallon à Namur, l’hôpital psychiatrique ISoSL à Liège et le Réseau santé mentale Hainaut occidental à Tournai. Voici les impressions de professionnels qui ont donné le Profamille et de  proches qui l’ont suivi.

Entretiens: Jean-Philippe Lejeune.

Cynthia Hasard,éducatrice spécialisée à ISoSL[2]est l’une des professionnelles qui a donné ce module de psychoéducation à Liège.

Comment s’est passée la collaboration avec Similes ?

C.H : On a eu beaucoup de contacts, Stéphanie Lemestré nous a beaucoup guidés dans la mise en route du module au niveau de la logistique mais aussi en nous formant aux différents aspects du Profamille. On donnait  déjà de la psychoéducation dans certaines salles mais essentiellement pour des usagers.

D’où venaient les personnes présentes au cours de l’année écoulée ?

C.H : Nous étions 3 professionnels d’ISoSL à donner cette formation. Laurence Kremeer et Murielle Nuyts, psychologues. Certaines demandes venaient de leurs associations respectives (Concerto et Le Portail), d’autres de Similes et d’ISoSL. Bien que l’information soit passée transversalement au sein d’ISoSL, il y a encore trop peu d’inscriptions…Il faut beaucoup de temps pour que l’info circule !

Que diriez-vous aux personnes qui hésitent encore ?

C.H : Il ne faut pas avoir peur, le Profamille est donné de façon extrêmement bienveillante pour apporter un bien-être aux familles et pas du tout pour les juger.

Quel est votre ressenti sur l’évolution des familles au cours de la formation ? Est-ce que le changement est flagrant ?

C.H : Oui très clairement. Nous avons reçu un couple où la dame était vraiment déprimée, le mari un peu moins…Il y a eu une grosse évolution ! Cette année beaucoup de personnes sont de retour et c’est très positif. Elles nous remercient de leur avoir proposé le Profamille, c’est aussi très bénéfique pour nous. Bien sûr il y a encore des difficultés mais ces soucis ont pu être gérés différemment. Ça booste l’équipe d’avoir de tels retours pour commencer le 2ème  module.

Emilio Vecchione a 63 ans. Il a un frère atteint de schizophrénie depuis plus de 20 ans. Il a suivi le programme Profamille en 2015-2016 et vient d’entamer le second module de perfectionnement. Il nous en parle…

Qu’est-ce que ce module vous a apporté ?

E.V : Il m’a appris beaucoup de choses concernant la maladie.  Il m’a tout d’abord fait comprendre ce qu’était exactement la maladie, ses causes, ses symptômes, ses effets sur le comportement du malade. Il m’a permis d’accepter la maladie ce qui n’était pas encore les cas après toutes ces années.  Il m’a aussi aidé à ne plus trop culpabiliser et ça c’est très important pour le moral… J’ai compris également l’importance du traitement et son efficacité. Suite à cela, j’ai adopté un tout autre comportement vis-à-vis de mon frère. Je me suis rendu compte que j’étais trop exigeant car j’espérais toujours qu’il redevienne comme il était avant. Maintenant je sais qu’il ne guérira pas, je m’en suis fait une raison et je ne lui mets plus la pression. De ce fait nos relations sont  moins tendues.

Que diriez-vous aux personnes qui hésitent encore ?

E.V : Je dirais que le programme Profamille est intéressant car il permet de rencontrer d’autres personnes, proches de malades, avec lesquelles on peut confronter nos expériences. Les animatrices  sont d’une gentillesse, d’une disponibilité et d’une patience à toute épreuve. Elles font un travail extraordinaire ! Je conseille vivement à toute personne ayant un proche malade de suivre ce programme, il est une aide précieuse pour savoir quel comportement adopter  vis-à-vis du malade en toutes circonstances.


M’Barka Baija est infirmière et éducatrice spécialisée. Elle est aussi référente famille à l’hôpital psychiatrique du Beau Vallon à Namur.

Était-ce la première fois que vous donniez le Profamille ?

M.B : Non j’ai suivi le module en tant qu’observatrice pendant un an. C’est à ce moment-là que j’ai senti que le programme avait tout son sens dans un hôpital comme le nôtre. Nous avons donc ouvert cette formation aux familles des patients de l’hôpital mais aussi aux familles de Similes. Dès la première soirée, ça a été positif puisqu’une dizaine de familles s’est engagée. Le deuxième module a commencé et toutes y sont restées.

Sur la durée du premier module quelle évolution constatez-vous chez les proches ?

M.B : L’humeur des familles a évolué. Au début, elles expriment beaucoup d’inquiétude, de stress et parfois de la colère. En fin de module, elles sont plus « relax », leur humeur est plus positive. Elles sont plus souriantes…Elles font place à d’autres émotions, à un peu plus de joie. Au niveau de l’apprentissage, au début, quand on leur demandait de faire des exercices il y avait beaucoup de questionnements sur la pertinence du programme. Par contre aujourd’hui, j’ai le sentiment qu’elles ont intégré le sens de ces exercices…C’est quand même du boulot ! Mais l’utilité du programme est devenue évidente.

Que vous disent les familles sur leur évolution dans cette formation ?

M.B : Il y a certaines familles que l’on sent vraiment plus sereines…Elles nous disent qu’elles ont décidé de prendre du recul et que cela va nettement mieux. Une maman, par exemple, avait une humeur en dent de scie en fonction des rechutes de son proche : quand il était bien, elle était mieux. J’ai l’impression que sur un an, le Profamille leur a donné un temps de réflexion et qu’au 2ème module les familles reviennent avec des questions plus pertinentes sur les outils de communication et les notions vues au premier module…Et ça c’est chouette ! Il y a eu une journée d’information pour les soignants, les témoignages des familles les ont impactés. J’ai été interpellée plusieurs fois sur l’envie de mieux faire avec les familles, d’ailleurs nous avons recruté 5 animateurs formés au module. Des familles sont sur liste d’attente. C’est aussi grâce à Similes que ce projet a vu le jour à Beau Vallon, en veillant à sa continuité

Un exemple concret de l’effet bénéfique du Profamille chez les proches ?

M.B : Oui une fille et ses parents sont arrivés à l’hôpital. Ils étaient tous les 3 sereins. D’ailleurs la patiente n’est restée qu’une semaine ! Les parents m’ont raconté comment ils avaient vécu l’hospitalisation de leur fille. Et celle-ci aussi m’a expliqué qu’elle essayait de venir avant la crise. Il y a un meilleur dialogue dans la famille. Ces parents continuent à suivre le module 2 du Profamille. Par contre si l’accueil des familles s’améliore à l’hôpital parce que tout le monde est conscient que la durée des séjours est raccourcie, les échos des familles concernant les soins en ambulatoire sont nettement moins positifs…

François Bazier a suivi le module à Namur avec son épouse.

Comment avez-vous découvert l’existence de ces modules ?

F.B : Ma fille, atteinte de schizophrénie a été hospitalisée à Beau Vallon. Elle en est sortie et l’information sur l’organisation de ces modules a circulé. J’avais entendu parler de Similes Wallonie par d’autres connaissances surtout en termes de groupes de parole. On s’est donc dit avec mon épouse : « Pourquoi pas ? »

Quel est le bilan après un an de formation, qu’est-ce qui a changé pour vous ?

F.B : C’était très positif. Nous avons acquis une aisance, une souplesse. On se prend moins la tête sur la manière d’accompagner notre fille. L’apport est très pointu sur la manière d’entrer en relation et de communiquer avec la personne concernée. Le problème par contre c’est que cela demande un investissement-temps en termes de travaux à faire à la maison. Je crois que nous n’avons pas toujours été les meilleurs élèves en la matière. Nous sommes maintenant dans le 2ème module. Il faut se donner la peine de reprendre le syllabus, de le relire. Il reste pas mal de choses dans nos têtes surtout que nous avons l’avantage d’être deux pour cette formation, ce qui nous donnait un bagage commun. C’est aussi un investissement en énergie 2 heures d’exercices en plus du boulot et du reste de la famille.

Est-ce qu’il est difficile de se remettre en question sur ces mauvaises habitudes ?

FB : En ce qui me concerne, ce n’est pas très compliqué…Parfois on se dit « Tiens, j’aurais pu dire les choses comme ça » De temps en temps, cela remonte à la surface comme tout mauvaise habitude. On a quand même ce réflexe d’avancer par petits pas et chaque jour de positiver.

Est-ce que votre fille a changé aussi ?

F.B : Elle savait qu’on allait suivre cette formation le jeudi soir, elle se demandait un peu de quoi il s’agissait. Elle n’allait déjà pas trop mal avant que l’on ne commence Profamille. En fait on sortait d’une période très difficile quand on a commencé la formation. Je pense que cela se passe plutôt bien autant pour elle que pour nous. On vit la situation sereinement, elle a 27 ans on sait que c’est comme ça et ça nous permet d’avancer. A-t-elle vraiment changé ? Les rapports avec elle ne se sont pas détériorés, il y a des effets… On voit bien que si on la stimule doucement c’est porteur. Dans le contexte il y a le reste de la famille. Ma fille aînée avait commencé la formation avec nous mais elle a abandonné assez vite.

Que diriez-vous aux personnes qui hésitent encore à faire ce type de formation ?

F.B : Je pense que le jeu en vaut la chandelle. Il y a aussi un autre aspect important. C’était la première fois que nous rencontrions des proches de personnes schizophrènes…Dans le groupe personne n’avait l’habitude des groupes de parole. Cela a contribué à ce que l’on s’accroche parce qu’on voyait évoluer les autres au fil du temps. Il faut accepter de ne pas tout assimiler tout de suite…Il y a un bénéfice dans la relation et tout le travail sur soi est toujours profitable. Il y a un retentissement sur les rapports que l’on peut avoir avec la famille, les amis… Pas seulement avec la personne malade ! On apprend à être bien dans ses bottes !


Dans le Réseau de santé mentale Hainaut occidental à Tournai, le module vient de commencer… Il est trop tôt pour faire un bilan mais j’ai contacté Justine Drossart, psychologue, pour savoir comment s’était passée la mise en place de la formation… 

J.D : C’est un projet qui a vraiment été bien accueilli. Nous avons eu l’occasion de faire une conférence sur le module Profamille. Tout le monde était invité, les médecins de l’hôpital psychiatrique des Marronniers, le réseau de Tournai et des personnes extérieures…Cela a bien introduit les choses !

Connaissiez-vous ce module auparavant ?

J.D : Il y a quelques années, je m’étais renseigné pour avoir de plus amples informations sur le Profamille. Puis nous avons lancé l’histoire après mon congé de maternité et le groupe est en route !

Comment les gens sont-ils arrivés ? Par quel biais ?

J.D : Il y a des personnes qui sont venues via Similes, via les équipes mobiles, via l’hôpital…Et même des personnes qui viennent de loin.

Après 3 séances percevez-vous un changement dans le groupe ?

J.D : Non c’est un peu tôt. C’est un chouette groupe qui a envie d’apprendre. J’ai l’impression que la cohésion est forte et qu’elle a été très rapide mais de là à voir un changement…Dans notre groupe, il y a un couple dont le proche n’a pas encore de diagnostic et on a plus l’impression que leur participation au Profamille va leur permettre d’écarter le fait que leur fils puisse souffrir de schizophrénie.

Avez-vous le sentiment que ces familles rencontrent pour la première fois des personnes qui vivent la même situation qu’elles ?

J.D : Je pense que oui, ce serait bien la première fois où elles peuvent partager ce qu’elles vivent en tant que parents ou conjoints sur leurs difficultés avec leur proche. Même si dans le groupe, certains parents ont un fils ou une fille qui a un très long passé en psychiatrie.

Pour vous et vos collègues c’était la première fois ?

J.D : On a envie de continuer, on découvre le programme de part et d’autre. On a envie de voir ce que cela nous apporte.

Propos recueillis par Jean-Philippe Lejeune

 

Plus d’infos sur les différents modules de psychoéducation et le Profamille ici ! Ou en contactant directement Similes Wallonie au 04/344.45.45.

[1] Le module Profamille est proposé et reconnu dans plusieurs pays comme la France, la Suisse, la Belgique, le Maroc, le Bénin, la Centre Afrique et le Cameroun.

[2] Intercommunale des Soins Spécialisés de Liège.