Colloque 221116 à Namur : Travailler aujourd’hui avec les proches de personnes atteintes d’un trouble psychique

Retrouvez l’intégralité du colloque en son et en image ici

 

Le 22 novembre dernier l’asbl Similes Wallonie organisait à Namur un colloque pour son quinzième anniversaire devant plus de 300 personnes (professionnels, familles et usagers). Depuis 2001, les choses évoluent positivement : l’implication des proches dans la réforme des soins en santé mentale, la multiplication des collaborations avec les infrastructures hospitalières et ambulatoires en attestent. Mais comment continuer le travail ensemble ?

Voici une synthèse de cette rencontre autour de 4 grandes thématiques : L’impact de la maladie sur les proches ? Comment renforcer les proches ? Quels accompagnements en milieu hospitalier et en milieu ambulatoire ?

Dossier réalisé par Jean-Philippe Lejeune.

Quel est l’impact de la maladie sur les proches ?

« Je constate que beaucoup de psychiatres ne se sentent pas à leur aise avec le secret professionnel… Mais il y a une ouverture au niveau international pour trouver de nouvelles stratégies afin de tenir compte de la vie privée de la personne malade tout en gardant une transparence avec la famille. »* Chantal Van Audenhove

Directrice de LUCAS et Professeur au département de la Santé Publique de l’université de Leuven, le Docteur Van Audenhove est l’auteur d’une étude internationale réalisée pour Eufami[1]  sur les expériences des aidants proches de personnes avec des troubles psychiques. Ce travail réalisé dans 22 pays avec plus de 1000 participants révèle toute la difficulté et la lourdeur d’être aidant proche.

Voici les grandes lignes de cette enquête.

En Belgique, l’aidant proche type (AP) est une femme de plus de 60 ans et aide son proche malade en moyenne 22 heures par semaine. Un AP sur 3 se sent au bord de la rupture, dépressif ou avec un mal physique. Par ailleurs, les aidants proches interrogés font aussi part des forces intérieures qu’ils se sont découvertes et qui les ont renforcés. Le contact avec d’autres aidants proches est aussi un aspect  positif car leur rôle est souvent solitaire avec peu de repos. Par ailleurs, les aidants proches ne se sentent pas reconnus  par les professionnels de la santé mentale, ils aimeraient recevoir plus d’informations et avoir la possibilité d’en donner plus. L’enquête montre aussi que 9 AP sur 10 aimeraient avoir plus d’opportunités de rencontrer et de partager leur expérience avec les professionnels. Notons enfin que les AP interrogés dans cette étude font partie d’associations de familles et ne représentent qu’un tiers de la population totale des aidants proches.

Retrouvez l’intégralité de cette intervention et un lien vers l’étude 

« Nous devons  convaincre le monde des soignants que nous sommes un partenaire à part entière, nous avons un rôle à jouer dans le processus de soins et une place qui doit nous être reconnue. »* Claudine Freson

Après la diffusion d’une des vidéos créées pour ce colloque et intitulée « La maladie vécue par les proches » (disponible sur www.similes.org ) Claudine Freson Présidente f.f. de Similes Wallonie et Fabienne Collard, coordinatrice, expliquent l’incidence de la maladie psychique sur les proches et la place de Similes dans le champ de la santé mentale.

L’incidence de la maladie psychique est très déstabilisante pour la famille, elle provoque angoisse, incompréhension et stress. Les familles sont peu informées et surtout ne sont pas préparées à vivre une telle situation. Similes Wallonie essaie d’apporter son soutien depuis sa création mais des améliorations restent encore à faire. Des témoignages amenés aux groupes de paroles permettent de cibler les besoins des familles et d’apporter quelques propositions comme, par exemple, donner des informations claires pratiques et utiles.  Mais il y a aussi d’autres demandes. Apporter un soutien individuel, reconnaître le rôle et la place des proches, mieux accueillir les familles dans les différents services. Un des souhaits exprimés dans la plupart des témoignages est la sensibilisation des soignants au vécu des proches et l’intégration de cette dimension à leur formation. En conclusion, si certaines de ces propositions sont en constructions d’autres, comme le soutien individuel, demanderait un financement beaucoup plus conséquent.

Retrouvez l’intégralité de l’intervention et le dossier complet.

 

Comment renforcer les proches par la psychoéducation?

« Similes Wallonie ne peut pas donner seul ces modules de psychoéducation, nous devons nous associer aux services hospitaliers ou ambulatoires pour apporter ces formations  à un plus grand nombre de proches et de familles.»* Stéphanie Lemestré

Après la diffusion de la vidéo « Renforcer les proches »  Stéphanie Lemestré, assistante sociale à l’ASBL Similes Wallonie, parle de la psychoéducation pour les proches.

C’est à la fois une formation et une information pour les familles sur la maladie mentale de leur proche. Ce module propose différents outils pour apprendre à faire face à la maladie et à mieux vivre avec la personne qui souffre d’un trouble mental. Pour ce faire, l’approche cognitivo-comportementale (TCC) enseignée vise à modifier les comportements, les pensées et les émotions. Cette approche nécessite un entrainement pour pouvoir l’appliquer, il faut s’exercer, se « muscler ». Ces modules sont évalués régulièrement par les participants avec un encadrement précis. Des familles qui ont suivi le Profamille à Ottignies témoignent de ce que leur a apporté cette formation.

Même si le Profamille est le premier module donné par Similes, ces formations ne s’adressent pas seulement aux proches de personnes atteintes de schizophrénie. Depuis 2016, des formations sont aussi organisées pour les proches de personnes atteintes de troubles bipolaires et de troubles de la personnalité « Borderline ». Des mini- modules pour les proches malades non diagnostiqués ont également été mis sur pied.

 

« J’ai vraiment remis en question mes croyances par rapport aux familles. Je croyais sincèrement être dans l’accueil avec ces familles à l’hôpital et je me suis vite rendu compte que ce n’était pas le cas. »* Laurence Kremeer

Le bien-être de l’entourage de la personne en souffrance psychique : quand 2 mondes s’apprivoisent par Laurence Kremeer, psychologue, et Cynthia Hasard, éducatrice à ISoSL.

« Nous avons toujours constaté qu’il manquait quelque chose dans les soins psychiatriques à domicile pour les proches et les familles. Le module Profamille nous a permis de combler en partie ce manque. Il amène enfin un outil concret sur lequel on peut s’appuyer et avec lequel on peut faire la promotion auprès de notre institution. Quand on entend les réactions des personnes qui ont suivi le Profamille, cela nous donne envie de continuer même si, il faut le préciser, ce n’est parce que l’on suit  ce module qu’il n’y a plus aucun moment difficile avec son proche malade…Mais ces moments sont gérés différemment.

Pour conclure, diminuer le sentiment d’impuissance des proches face au monde psychiatrique grâce à un groupe tel que Profamille engendrera une saine collaboration famille-hôpital et fera naitre de créatives co-élaborations autour du projet de vie de leur patient-proche hospitalisé.

 

Quels accompagnements pour les proches en milieu hospitalier ?

« Cela fait partie de la qualité des soins de faire une place aux familles comme partenaires de soin. Elles vont devenir de plus en plus importantes dans la prise en charge au long cours de toutes les pathologies chroniques.»* M-A Domken

 Après la diffusion de la vidéo « Associer les proches aux soins » (disponible sur www.similes.org) le Dr M-A Domken (psychiatre, directeur médical à ISoSL) et Nadia Sprenghetti (directrice du département infirmier et paramédical d’ISoSL) parlent de l’accueil des familles à l’hôpital : exemples d’initiatives institutionnelles.

Le point de départ a été la rencontre avec Similes Wallonie dans le cadre d’une action nationale sur le partenariat des proches et des usagers avec le milieu médical psychiatrique en 2013. Puis en 2014, une journée de formation sur l’accueil des familles a été organisée en collaboration avec Similes à destination des cadres du secteur Santé Mentale d’ISoSL. De ces ateliers et rencontres entre familles et professionnels ont découlé une charte en 2015. Le texte figure dans toutes les brochures d’admission d’ISoSL et spécifie entre autres que « …La prise en compte et l’intégration des familles, des proches est une préoccupation constante »  et que « L’usager ainsi que sa famille reçoit une information claire, compréhensible et adaptée à propos de l’état de santé de la personne malade ».  En outre, Similes Wallonie et Psytoyens sont invités depuis l’année dernière aux comités de direction du secteur Santé Mentale. Pratiquement, un temps d’accueil pour les familles est prévu avec le corps soignant ou le médecin dans deux tiers des unités. Des réunions sont organisées une fois par mois afin de répondre aux questions des familles sur la pathologie de leur proche. Le Dossier Patient Informatisé (DPI) comprend un onglet intitulé « réseau » qui permet aux équipes d’indiquer les personnes de références ou les contacts privilégiés pour le patient, qu’ils soient professionnels ou familiaux/entourage proche. Mais il reste encore des difficultés comme la formation des soignants à l’accueil des familles et la mise à disposition de lieux de rencontres adéquats.

 

« Les groupes multifamilles (GMF) renaissent un peu partout en Europe d’une part en raison de la politique de santé publique mais d’autre part parce que nous sommes arrivés au bout des settings habituels (entretiens individuels, de groupe ou prise en charge à l’hôpital). »* Serge Mertens

Intérêts du GMF pour intégrer autrement les familles, par le Dr S. Mertens (psychiatre, médecin chef au Centre Neuro Psychiatrique à Saint-Martin, Dave)

Le GMF bénéficie d’une expérience de 8 années d’un travail en groupe à l’hôpital psychiatrique (CNP Saint-Martin de Dave). C’est une manière d’intégrer encore plus et autrement les familles au travail réalisé avec les patients dans un service de personnes souffrant de psychose plus ou moins bien stabilisées. Cette démarche est un complément aux entretiens de familles et aux entretiens informels. Ce setting spécifique permet d’induire une autre manière d’interagir entre les trois composantes : patients – familles – soignants. De là, les personnes présentes au groupe discutent ensemble pendant 2 heures de tous les sujets sans qu’ils soient imposés. L’idée est de poser des questions et de proposer ensemble des hypothèses de solutions. Ce groupe s’auto-organise mais il y a tout de même un cadre de temps. Mise à part le refus d’accueillir une personne sous l’influence d’un psychotrope, ce qui peut engendrer de la violence physique ou verbale, il n’y a pas d’autres limites au GMF car le travail en groupe a un effet très contenant.

 

Quels accompagnements pour les proches en milieu ambulatoire ?

« Avec la concertation, il y a une volonté tant pour les professionnels que pour les proches qui ont déjà testé beaucoup de choses, de communiquer et de créer une cohérence autour d’une situation particulière. »* Claire Ganzitti

Point Info, Concertho, comment orienter les proches ? Par Claire Ganzitti (coordinatrice du SPAD Concertho à Leuze-en-Hainaut).

Bien que SPAD signifie Soins Psychiatriques  A Domicile, le rôle de cette équipe dépasse l’intervention au domicile. Sa fonction est de favoriser le travail en réseaux dans le domaine de la santé mentale. De façon générale, l’équipe a une position extérieure aux soins à travers 3 missions. Premièrement l’organisation et l’animation de concertations en santé mentale, en présence de l’usager et de son réseau. Deuxièmement, l’organisation de modules de sensibilisation à la santé mentale qui ont pour but de déstigmatiser la maladie, avec des professionnels. En enfin, le rôle de point info en Santé mentale. Ce n’est pas uniquement un moyen de donner de l’information car les familles et les proches qui s’adressent à cette équipe ont déjà une bonne connaissance de la situation du proche malade. Le but est plutôt de soutenir et d’écouter les personnes en demande.

 

« Même quand un patient est réticent, il est rare que l’on n’arrive pas à collaborer avec sa famille in fine. Parfois c’est la famille qui ne veut pas collaborer…Donc là on l’implique différemment. »* Sébastien Lorriaux

Après la diffusion de notre 4ème vidéo « Les familles alliées des professionnels », Maryline Emery, Virginie Verhaeghe (infirmières) et Sébastien Lorriaux  (psychologue) de l’équipe mobile de psychiatrie 107 de Leuze-en-Hainaut expliquent  leurs missions : patient sans demande, famille sans demande ?

Le rôle d’une équipe mobile  est d’accompagner le patient au départ de son domicile ou d’un autre lieu (l’hôpital, par exemple). Concrètement elle propose un accompagnement thérapeutique personnalisé et gratuit dans son milieu de vie. Le but est de favoriser la continuité des soins et d’éviter l’hospitalisation. Tout ce suivi se fait en collaboration avec la personne, ses proches, les professionnels  et en accord avec le médecin et/ou le psychiatre traitant. La personne est actrice de son projet de soin. La démarche de l’équipe mobile est illustrée par un exemple concret. Celui de Jacky, 16 ans, qui vit chez ses grands-parents. Il est suivi par une aide en milieu ouvert (AMO) en lien avec le service de protection de la jeunesse (SPJ). Il a des problèmes d’addiction à l’alcool et a eu une enfance très compliquée qui a engendré son placement chez sa grand-mère. L’approche choisie est systémique c’est-à-dire que toute modification d’un des éléments du système entrainera une modification de tous les autres éléments du système. L’équipe envisage l’hypothèse que si elle travaille aussi avec la grand-mère elle pourra aider Jacky d’une autre manière.

Démonstration et conclusions de cette approche à découvrir ici.

Le colloque se termine par le discours d’Isabelle Demaret, représentante de Maxime Prévot, Ministre des travaux publiques, de la Santé, de l’Action Sociale et du patrimoine.

 

*Extraits des interviews réalisées le jour du colloque et disponibles sur notre site

 

 

 

[1] Fédération européenne des associations de familles de malades psychiques. www.eufami.org