Dossier : Qu’est-ce qu’un conseil de proches ?

Mis en place par le réseau 107, les conseils de proches sont des espaces d’échanges réunissant les proches d’une personne malade en santé mentale sur un territoire donné. Ce ne sont pas des groupes de parole même si les thématiques abordées sont issues des expériences des familles. La participation est libre, ils n’ont pas de limites dans le temps et ont toujours besoin de nouvelles recrues. Quel sont leurs rôles ? Concrètement, à quoi servent-ils ? Quelles sont leurs avancées depuis leur création ? Quels sont leurs liens avec les conseils d’usagers ?

Entretiens avec les forces vives des Conseils de Proches de Namur, Mons-Leuze-en-Hainaut, Bruxelles Est et de Liège. (NB : 2 conseils de proches se sont mis en place il y a peu à Verviers et au Luxembourg néanmoins leur travail n’est pas encore assez avancé pour en parler ici)

Dossier et interviews  réalisés par Jean-Philippe Lejeune


Namur

Georges Legros, représentant des proches de Similes.

Didier de Riemaecker, coordinateur du réseau Santé Namur.

Comment s’organise le conseil de proches de Namur?

GL : Nous nous réunissons tous les mois et dès le départ nous avons décidé qu’il y aurait un représentant de Similes au comité de réseau[1] et le coordinateur du réseau[2] de façon à ce que le conseil de proches soit toujours informé de ce qui se décide dans le réseau et  inversement que le comité de réseau soit au courant de ce qui se dit au conseil de proches.

D de R : Le conseil de proche est très écouté par le comité de réseau. La spécificité c’est que les comités de fonction[3] du 107 et le conseil de proches ont quasiment démarré en même temps donc la collaboration s’est faite naturellement. Le comité de réseau demande souvent officiellement l’avis du conseil de proches, cela fonctionne aussi dans l’autre sens. A chaque situation individuelle on en extrait un thématique générale ce qui nous permet de mieux nous faire entendre.

Vous  recueillez des témoignages et puis qu’en faites-vous ?

GL On part des expériences qu’on nous rapporte, soit la personne elle-même ou une situation vécue par quelqu’un d’autre et on essaye à partir de cas particuliers d’extraire des problèmes plus généraux, de les travailler et puis de faire des demandes ou des recommandations au comité de réseau qui lui met alors parfois au travail un de ces comité de fonction. Par exemple, une personne souffrant de troubles psychiques avait été transférée d’un hôpital psychiatrique à un hôpital général pour des problèmes de santé physiques et il y a eu tout une série de difficultés qui s’étaient posées et qui montraient que la coordination et la communication étaient insuffisantes. Nous n’avons pas pris ce cas personnel mais de façon générale nous nous sommes intéressés à la continuité des soins et nous avons alerté le comité de la fonction 4[4] (hospitalier) qui s’est penché sur le problème et a fait des propositions comme un dossier d’information qui suit le patient pour assurer cette continuité entre les 2 institutions.

Quels sont les avancées concrètes après 4 années d’existence ?

GL : Il y a eu toute une réflexion au CP puis au sein des instances du réseau qui a abouti à un texte de recommandations officielles pour les hôpitaux sur les pratiques collaboratives (essayer de connecter davantage l’hôpital avec le réseau du patient à commencer par sa famille, avant, pendant et après l’hospitalisation)  et le conseil des proches a été tenu au courant des avancées du dossier. Il y a bien un échange d’informations au sein du réseau.

Depuis quelques mois nous travaillons sur l’accueil des familles dans les infrastructures hospitalières avec les représentants désignés des 2 principaux hôpitaux psychiatriques (Dave et Beau Vallon). Nous avons convenu de rencontrer certaines équipes dans les hôpitaux et de voir comment elles travaillent et quelles difficultés elles rencontrent, nous sommes à l’écoute. Nous allons d’ailleurs nous servir du texte que j’évoquais sur les pratiques collaboratives et nous proposerons aux hôpitaux de traduire concrètement ces recommandations dans leurs documents.

D de R : Ce n’est pas : « Venez nous entendre et puis changez ! » mais plutôt « On vous fait des propositions… » Par exemple, on voulait organiser des permanences pour les familles dans les hôpitaux avec des bénévoles du conseil de proches. Cela ne s’est pas mis en œuvre car les promoteurs ont proposé autre chose c’est-à-dire des « référents familles » que l’on invite à chaque conseil de proches. Pour le moment on travaille sur la brochure d’accueil de l’hôpital, on analyse la place faite aux familles, on part de ce qu’ils font et on propose quelques améliorations. Il y a un lien de confiance, on se croise dans beaucoup de réunions au sein du réseau et eux savent que l’on arrive de façon adéquate et pas militante.

Y a-t-il d’autres collaborations au sein du réseau ?

D de R : Les usagers vont faire la même démarche que le conseil de proche au niveau des pratiques collaboratives ils s’inspirent de nous. Les outils de l’un peuvent servir à l’autre.

Y a-t-il assez de participants ?

D de R : « Le recrutement » est difficile on a du mal à faire connaître le conseil de proche bien que nous ayons diffusé une brochure intitulée « Et si on s’entraidait… » [5]


Mons – Leuze en Hainaut

Miette Brébart, représentante des proches de Similes.

Charlotte Ducrotois coordinatrice du réseau du  Hainaut.

Comment s’organise le conseil de proches du Hainaut ?

Ch D : Au départ les proches ont voulu faire passer de l’information aux proches. Le conseil de proches ce n’est pas seulement émettre des recommandations à l’attention des professionnels. Donc les proches aident les familles d’usagers avec le soutien de professionnels ou pas. L’idée même de la réforme c’est d’être partenaire des professionnels, c’est-à-dire que les familles aient accès au réseau, aux groupes de paroles. Concrètement, on a mis en œuvre un carnet de proches (rassemblant des informations pour les familles que les professionnels vont intégrer par la suite dans leur travail). Les proches n’ont pas que la parole, ils agissent aussi et deviennent partenaires.

Quel est le bilan après 2 ans ?

MB : Notre premier travail a été d’inviter les familles via les professionnels qui rencontrent davantage les familles en plein désarroi. Nous avons appris à nous connaître et ensuite nous avons récolté les témoignages des familles sur les situations vécues. Nous avons aussi accueilli des professionnels des équipes mobiles, des habitations protégées. Récemment nous avons fait la démarche de faire connaître auprès d’un service de santé mentale de la région  C’est à la fois pour faire connaître Similes, le conseil de proche et le réseau auprès des SSM[6]. Et nous voudrions multiplier ces démarches.

Quelles difficultés rencontrez-vous ?

MB : Au début, sur la durée du conseil de proche la moitié du temps était consacré aux situations personnelles avec toutes les rancoeurs et les ressentiments que l’on imagine… Cela fait partie de la réalité. Maintenant, on se connait mieux et on arrive à élaborer des projets plus constructifs. L’un d’eux est le carnet de proches qui est bientôt abouti. On participe au comité de réseau où l’on parle de nos avancées.

Quel est le taux de participation ?

MB : Malheureusement nous sommes peu nombreux… 4 fidèles seulement !

Ch D : On a toujours besoin de sang neuf, toute personne arrive avec son expérience qui peut profiter au réseau et mettre l’accent sur une nouvelle thématique à aborder.


Liège

Didier Kampfl coordinateur du réseau à Liège.

Claudine Freson représentante des proches de Similes.

Comment le conseil de proche a-t-il été mis sur pied ?

DK : Toute l’initiative est partie d’une réflexion préalable avec les représentants de Psytoyens[7] et de Similes Wallonie puisque nous avons créé des conseils de proches et d’usagers distincts, car les points de vue, les priorités et les intérêts peuvent être divergents entre les 2 groupes. Cela n’empêche pas qu’il y ait périodiquement des échanges entre eux lorsque les circonstances l’indiquent. Dès lors nous avons réalisé un document qui rappelait le cadre de la réforme et la place primordiale des usagers mais aussi l’importance du soutien apporté aux proches dans celle-ci. Ces 2 conseils sont des organes du réseau au même titre que les comités de réseaux et que d’autres groupes de travail.  Bien sûr ces groupes ont des missions spécifiques.

CF : Au début les personnes étaient parfois mal informées et pensaient être à un groupe de parole. Quand il y a de nouvelles personnes qui se manifestent, il y a une rencontre préalable pour qu’elles ne tombent pas des nues quand elles arrivent.

Quelles sont ces missions ?

DK : Nous avons déterminé les sujets sur lesquels nous voulions travailler et souhaité qu’il y ait une traduction apportée au comité de réseau. Dans l’autres sens le comité de réseau peut poser des questions au CP. Nous avons procédé à une compagne d’affichage et de recrutement. Nous voulions des personnes avec des parcours différents pour que ce soit représentatif de ce que vivent l’ensemble des familles. Les proches ont défini un certain nombre de problématiques à aborder en lien avec l’accueil des familles (formation à l’accueil pour les professionnels ; la psychoéducation ; les perspectives d’insertion socio-professionnelle, le logement, l’implication des proches dans les parcours de soins…)

CF : On a retenu l’accueil des familles dans les hôpitaux parce que ça correspond aux demandes très récurrentes des groupes de paroles. Donc concrètement le manque de contacts, l’absence de communication quand un proche malade est hospitalisé.

DK : Nous avons donc rédigé document sur l’accueil et nous l’avons présenté au comité de fonction 4 où les réactions ont été mitigées… Les représentants des partenaires sont plutôt ancrés dans la tradition de la « relation privilégiée avec l’usager » (secret professionnel). Nous avons essayé d’amener une différenciation entre les informations qui concernent le travail thérapeutique et un autre niveau d’information qui est de l’ordre fonctionnel et institutionnel (fonctionnement de l’institution, apport des proches, heures de visites, prises de contact) Un autre aspect consisterait à entrer en contact avec l’intervenant qui réalise le suivi du proche (préparation de la sortie, lien avec une  association des proches). Finalement nous avons invité les partenaires de la fonction 4.

CF : Depuis 3 mois, nous recevons le personnel hospitalier sur demande du coordinateur afin de nous expliquer comment ils travaillent avec les familles. Nous les avons surtout écoutés. Nous avons reçu les services d’urgence de la citadelle ; des infirmiers en chef d’ISoSL, du CHR de Huy, de la clinique NDA, du CHU de Liège et de l’hôpital de jour la Clef à Liège. Par la suite, nous allons échanger sur les informations reçues. Le frein le plus souvent évoqué est le secret professionnel. Nous avons précisé avec eux de quels types d’informations nous avons besoin, la raison pour laquelle les parents doivent être tenus au courant (de toute manière à un moment ou à un autre on se retourne vers eux) et en quoi cela peut être intéressant d’avoir un avis autre que celui du patient. Par rapport au suivi du malade d’une institution à une autre, il y a des lacunes au niveau de l’information. On ne lache pas quelqu’un dans la nature après une hospitalisation. Nous devons encore y travailler et les modalités doivent être définies avec chaque hôpital.

Y a-t-il des améliorations après une année de fonctionnement ?

CF : Le fait qu’ils acceptent la rencontre montre qu’il y a des changements, c’est important de créer un lien direct. Le fait que les professionnels sortent de leur institution ça c’est nouveau ! Certains travailleurs des hôpitaux sont revenus du colloque (ndlr. Namur 221116) en disant « On croit qu’on travaille bien l’accueil des familles mais il y encore à faire ». Nous nous remettons aussi en question et essayons de montrer que les familles veillent à être adéquates. Les représentants des conseils de proches se voient en « intervision » ce qui permet d’échanger sur les projets et de partager certaines initiatives entre régions. Lors de la dernière rencontre avec le CHR de Huy, ils nous ont demandé de venir informer les étudiants de leur école d’infirmières.


Bruxelles Est

Olivier de Gand coordinateur du GTUP à Bruxelles Est.

Gabriel Tala représentant des proches de Similes.

Qu’est-ce qu’un Groupe de Travail Usagers-Proches (GTUP) ?

O de G : Le but est de réfléchir ensemble sur des thématiques bien précises sur les différentes fonctions du réseau 107 et de là d’amener des recommandations via Similes et Psytoyens. Nous existons depuis 2012. Le comité de réseau nous relaie ce qu’il a envie de mettre en pratique comme recommandations qui viennent de Psytoyens et Similes. Par exemple l’année dernière on a élaboré un questionnaire en rapport avec la fonction 4 afin de déterminer la raison pour laquelle la communication ne passe pas entre les associations et les structures hospitalières. On réfléchit vraiment aux pratiques du quotidien.

G T : On remarque que les usagers qui sont dans des associations viennent régulièrement à des groupes de travail ou à des conférences mais pas les usagers des services, ni les proches. Malheureusement, à Bruxelles, on a peu de proches  dans le GTUP. Ils sont représentés par deux professionnels de Similes Bruxelles. Ce qui pose problème…il faudrait un proche accompagné par un professionnel.

Concrètement comment vous rencontrez-vous?

O de G On a fait des informations tout public, avec des usagers, des étudiants et des professionnels comme par exemple une conférence en collaboration avec les entendeurs de voix. Malheureusement peu de proches viennent…On cherche à diffuser le plus largement possible pour toucher plus de proches afin que leur voix compte.

GT : Le GTUP a organisé des journées de formation et d’information avec le SPF Santé Publique. Par exemple une formation donnée par le Funambule.[8] Le but était de parler du rétablissement vu par les usagers et par les proches, et de la manière dont ils envisageaient ce processus de rétablissement. Et l’autre formation c’était « Comment envisager l’information, la sensibilisation et la déstigmatisation de la maladie ». Ces formations étaient ouvertes au public.

Quelles sont les thématiques abordées ?

GT : S’il y a un point spécifique que l’on veut développer (les équipes mobiles, la mise en observation) soit il est proposé par les comités de réseaux ou bien par le GTUP. Par exemple pour la coordination entre associations et hôpitaux nous avons fait un questionnaire et nous l’avons soumis au comité de fonction celui-ci nous a aidé à rencontrer les personnes ressources des différents hôpitaux de Bruxelles (l’hôpital Saint Luc, la clinique Saint Jean et Sans Souci…)

Y a-t-il des difficultés à faire travailler les usagers avec les proches ?

O de G : Clairement non. Personnellement, on est plus fort en étant un groupe usagers-proches pour élaborer des recommandations et des revendications communes. Par contre en ce qui concerne certaines thématiques comme l’accueil dans les hôpitaux, cela devrait être scindé car l’accueil du proche n’est pas le même que celui des usagers. Chacun a sa spécificité donc il faut 2 groupes différents qui peuvent être ramenés en un seul par la suite.

GT : Les points de vue entre usagers et proches divergent en certaines matières. Ce qui est bien pour l’un ne l’est pas forcément pour l’autre. Les mettre ensemble ne facilite pas la concertation, on prend des gants pour bien se faire comprendre par les uns et par les autres. Mais justement ce n’est pas l’uniformisation du point de vue qui importante.

 

Qu’est-ce qu’un conseil d’usagers ?

Julie Delbascourt de Psytoyens (concertation des usagers en santé mentale)

J D : Un conseil d’usagers est un espace de paroles et d’avis destinés aux usagers c’est-à-dire aux personnes qui s’adressent à des services de soins en santé mentale ou bien qui sont suivies par des psychologues ou des psychiatres en privé. Ils remettent des avis sur l’organisation des soins sur un territoire donné. Le CU Liège est ouvert aux personnes qui bénéficient de soins en santé mentale par exemple sur la prévention, les premières lignes, le suivi à domicile et les situations d’urgences…

Après un an d’existence, où vous situez-vous par rapport aux autres conseils ?

J D : Le premier c’était Namur en 2012. Puis Liège est arrivé il y a un an. Verviers est à ses débuts et il y a également un conseil d’usagers dans la région de Luxembourg qui s’est créé il y a quelques mois. Il y a aussi le GTUP mais qui n’est pas  uniquement un organe d’avis, il a plus de liberté par rapport aux autres conseils d’usagers en organisant par exemples des formations (cf. ITW d’Olivier de Gand)   En général, les conseils d’usagers se rallient aux problématiques qui sont travaillées par les professionnels dans le réseau.

Comment travaille les conseils d’usagers ?

J D : Chaque conseil d’usagers progresse en fonction des membres qui le composent. Par exemple il peut y avoir 6 ou 7 personnes au mois de septembre qui viendront témoigner de leur expérience pour améliorer l’organisation des soins,  mais il peut n’y en avoir aucune en octobre… La vie du CU est fortement liée à l’investissement que les membres y mettent. Nous sommes dans des organes participatifs et donc il faut pouvoir s’adapter à ce rythme-là… Ce qui explique qu’il n’y a pas de timing ou de deadline imposés dans ces conseils…

Y a-t-il des connections entre les différents CU ? Ou entre proches et usagers ?

J D : Les participants des conseils d’usagers ne se voient pas forcément entre régions. Ce sont leurs représentants qui se voient en « intervision » qui s’investissent dans les groupes de travail. Les conseils de proches et d’usagers sont bien séparés dans les régions. Je sais que Liège envisage de faire des rencontres communes au bout d’un temps avec les conseils de proches. Maintenant on voit dans l’évolution des réseaux 107 qu’il serait opportun que les conseils d’usagers et de proches se voient plus souvent. Mais on n’en est pas encore là parce que les préoccupations des proches et des usagers ne sont pas les mêmes au même moment. Par exemple la thématique de l’accueil dans les hôpitaux travaillée par le conseil des proches n’est pas travaillée nécessairement au conseil des usagers. Le fait que les deux conseils soient distincts permet à chacun d’asseoir son point de vue dans un premier temps.

Y a-t-il des rencontres avec les professionnels ?

J D : Il y a des liens avec l’extérieur notamment à Liège et à Namur. Des journées de sensibilisations organisées à Namur avec rencontres de professionnels. A Liège, par exemple, ils ont été invités à  exprimer leur point de vue lors d’une journée sur l’insertion socio-professionnelle. Donc il y a des aller-retour qui commencent à se faire.


 [1] Espace transversal de concertation entre les partenaires du réseau mais aussi du lieu où se prennent les décisions. Il est composé des garants de fonction, des représentants des associations d’usagers et de proches, du coordinateur du Réseau, des promoteurs du projet et d’invités

[2] Il travaille sur un territoire donné, est désigné par l’ensemble des promoteurs, et facilite la création du réseau. Il agit donc au niveau du réseau afin de coordonner le travail des différentes structures amenées à collaborer

[3] Espace de concertation entre tous les acteurs d’une même fonction. Il est composé notamment des garants de service, d’un représentant des usagers, d’un représentant de proches et du coordinateur du Réseau. Il peut inviter des experts en fonction des sujets.

[4] Unités intensives de traitement résidentiel, aussi bien pour les problèmes psychiques aigus que chroniques, c’est-à-dire les soins hospitaliers.

[5] La brochure « Et si on s’entraidait ? » vous aide à trouver une initiative de soutien et d’entraide entre proches d’usagers. Elle disponible sur le site du réseau Santé Namur : http://www.reseausantenamur.be

[6] Services de santé mentale.

[7] Concertation des usagers en santé mentale. https://www.psytoyens.be

[8] Le Funambule est une asbl dont le but est « d’offrir aux personnes vivant avec un trouble bipolaire et leurs proches un lieu d’écoute, d’échange et d’information, par l’organisation et la coordination de groupes d’entraide entre autres mais pas exclusivement ».