Pourquoi devenir bénévole à Similes Wallonie? 

Le bénévolat est essentiel au fonctionnement de Similes Wallonie, il implique des dizaines de personnes toutes sections confondues. Celles-ci sont proches d’une personne atteinte d’un trouble psychique et ont, à un moment de leur vie, demandé de l’aide à Similes Wallonie. En s’engageant, elles ont voulu rendre ce que Similes leur avait donné.

Que font-elles concrètement ?  Qu’est-ce que ça leur apporte ?

Cinq bénévoles racontent leur parcours au sein de Similes Wallonie.

 

Dossier réalisé par Jean-Philippe Lejeune

 

 « Le premier moteur, c’est l’envie d’aider des personnes en difficulté. Il ne faut pas avoir peur car on reçoit plus que ce que l’on donne. »

Gaby a un fils atteint de schizophrénie depuis 12 ans. Comme elle aime le contact avec les jeunes, elle a proposé à Similes de partager son expérience dans les écoles liégeoises avec les futurs assistants sociaux amenés plus tard à rencontrer des familles en souffrance.

« Par mon témoignage, j’espère apporter un peu de mon vécu en tant que parent d’un enfant atteint d’une maladie psychique et ainsi leur donner une approche plus humaine  et compréhensive  face à la souffrance que vivent les malades et leurs parents. » Son souci est aussi de déstigmatiser ces maladies et de toucher davantage ces jeunes qui font partie de la société de demain. Elle insiste sur le fait que la souffrance des personnes atteintes de schizophrénie ne se voit pas de l’extérieur.

L’écoute des étudiants, l’intérêt qu’ils manifestent en posant des questions l’encouragent à continuer. Alors elle sent que le message passe…« Cela arrive aussi qu’un élève vienne me trouver après mon témoignage et m’explique qu’il est particulièrement concerné par la  maladie psychique d’un proche ». Elle peut alors l’informer et le diriger vers la permanence de Similes Wallonie où il pourra trouver de l’aide.

Evidemment, pour Gaby, témoigner de son parcours reste toujours douloureux. Cela ne devient jamais une habitude…Mais pour elle, le témoignage est un devoir envers la société afin que celle-ci devienne meilleure. Et pour témoigner des maladies psychiques, il faut les vivre. « Le premier moteur, c’est l’envie d’aider des personnes en difficulté. Il ne faut pas avoir peur car on reçoit plus en retour que ce que l’on donne. »

 

 « Nous avons des ressources insoupçonnées…Les gens sont enfermés dans leur souffrance et ne se rendent pas compte de ce qu’ils peuvent donner. »

Anne est animatrice du groupe de parole d’Ottignies depuis plus de 2 ans. Quand elle a bénéficié de l’aide de Similes, elle était en plein désarroi vis-vis de son proche malade qui venait d’être hospitalisé. Suite à ce premier contact, elle et son mari ont participé au groupe de parole de leur section.

Anne avait déjà été bénévole pour d’autres associations et avait suivi des formations à la communication relationnelle. Quand le responsable de la section du Brabant Wallon a cherché quelqu’un pour animer le groupe de parole, elle s’est dit qu’elle pouvait être utile. « Je dois avouer que parfois j’en ai bavé. Mais le fait que je sois avec mon mari m’a aidée à m’engager. Au fil du temps, une alchimie s’est créée et la dynamique du groupe s’est mise en place toute seule. »

Au début, la principale difficulté pour Anne, c’était le taux de fréquentation du groupe. Si celui-ci baissait, elle se demandait si son accueil était toujours adéquat. Mais au fur et à mesure, elle s’est aguerrie en donnant tout ce qu’elle pouvait pour que cela se passe bien.

« Ces 2 heures, je les donne à toutes les personnes présentes mais je ne dois pas m’oublier. Cela me rassure sur mes capacités et ça fait plaisir de voir que les autres sont ragaillardis. C’est donnant-donnant. Le groupe peut me réconforter aussi. » Son proche est actuellement stabilisé, elle a moins de soucis, mais son bénévolat l’aide à vivre les aléas de la vie en général.

Quand on lui demande ce qu’elle dirait à quelqu’un qui hésite à s’engager, elle répond qu’il faut suivre son impulsion, que chaque petite chose que l’on peut faire peut être utile; même si on pense ne pas avoir de compétence particulière, on a une humanité. « Une personne en désarroi qui témoigne au groupe de parole apporte aussi sa contribution et cela aide le groupe. Nous avons des ressources insoupçonnées… Les gens sont enfermés dans leur souffrance et ne se rendent pas compte de ce qu’ils peuvent donner. »

 

 « Faire du bénévolat permet de prendre de la distance par rapport à sa situation personnelle… On voit les choses à plus grande échelle. »

Bernadette est animatrice de la section de Bertrix. Elle représente Similes Wallonie au sein de la plateforme psychiatrique du Luxembourg. Son proche est atteint de maladie psychique et diagnostiqué depuis 2002. C’est le psychiatre de son fils qui lui parlé de Similes. En 2004, on lui a proposé de faire partie de la plateforme pour y représenter les familles. C’était son premier engagement. Cette instance se réunit régulièrement et réfléchit sur différents sujets comme la réforme 107, le double diagnostic, la question du secret professionnel… Elle rassemble tous les services de santé mentale, les Initiatives d’Habitations Protégées, les hôpitaux psychiatriques, les équipes mobiles, des assistants sociaux, éducateurs et  psychiatres de la province.

« Quand il y a des informations intéressantes, je le fais savoir à la section, puis je peux inviter des professionnels au groupe de parole. Par exemple, les équipes mobiles de la province sont venues répondre aux questions des familles (cela peut être aussi des mutuelles ou des I.H.P[1]…) La section peut également organiser des conférences avec le soutien de l’équipe de Similes Wallonie, mais cela demande plus de travail et d’effectifs.

« L’une des difficultés inhérentes au bénévolat, c’est que les personnes engagées vieillissent et donc finissent par ne plus pouvoir s’investir… C’est comme cela que je me suis occupée de l’animation de la section ». En effet, plusieurs bénévoles de la section sont malheureusement tombés gravement malades. Et il est difficile de recruter de nouvelles personnes réellement impliquées.

Sa participation à la plateforme lui a permis de mieux comprendre la maladie de son proche, ainsi que les réactions des professionnels de la Santé Mentale : « On n’avait jamais entendu parler de santé mentale auparavant… Mes relations sont meilleures avec mon fils depuis que j’y participe,  mais au départ il se méfiait… Alors je lui parlé de mon engagement et que cela pouvait aboutir à une meilleure prise en charge des malades et des familles. »

Et Bernadette de rappeler que, quand on fait du bénévolat, on en ressort grandi car cela permet de prendre de la distance par rapport à sa situation personnelle, on voit les choses à plus grande échelle.

 

 « Mon souhait est d’amener le corps médical à percevoir les familles comme ressource plutôt que comme un obstacle»

Jean-Marie est représentant des familles dans le réseau 107 de l’Est  pour l’arrondissement francophone de Verviers.

C’est lors de sa participation au module Profamille[2] qu’il a décidé de s’impliquer à Similes. Juste après sa mise à la pension, il a concrétisé son engagement.  Il s’est  dirigé vers la fonction de représentant de Similes.  Pour comprendre la représentation, il faut comprendre le fonctionnement des réseaux 107 de chaque arrondissement (les 5 fonctions).[3] Concrètement, dans un premier temps, des réunions de comité de réseau sont organisées où l’on définit les grands axes de travail de l’année (exemple améliorer l’accueil dans les hôpitaux). De plus, Jean-Marie participe aux différents groupes de fonctions quand il le peut. Son intégration a été assez facile et la coordinatrice très attentive à la situation des proches de personnes malades. « En clair, dans ces réunions, je rappelle en permanence que l’usager doit être au centre de toutes les réflexions. Contrairement à ce qu’on pourrait croire les professionnels ont parfois du mal à l’assimiler. » Le but de Jean-Marie est de réfléchir à ce que les familles peuvent apporter comme solutions dans les problématiques sur lesquelles les professionnels travaillent c’est-à-dire : « Amener le corps médical à percevoir les familles comme une ressource plutôt que comme un obstacle ou quantité négligeable. »

Jean-Marie a l’habitude de s’exprimer dans le cadre de réunions et peut donc faire passer le point de vue des familles plus facilement que d’autres personnes. La grosse difficulté de cette mission, c’est de comprendre tous les tenants et aboutissants de ces réseaux car, au début,  personne ne sait comment fonctionne le secteur de la santé publique, ni celui de la réinsertion professionnelle en lien avec la Santé Mentale et encore moins le fonctionnement d’un hôpital.

« La première chose, c’est de ne pas se poser trop de questions par rapport à ce que l’on va pouvoir faire…Il y a vraiment des besoins et des difficultés pour nos proches malades et leurs familles, on s’en rend compte dans les groupes de parole. » Je tente le coup et j’essaie de faire passer le peu d’expérience que j’ai pu acquérir dans ma vie pour faire progresser les idées et les pratiques dans le domaine de la SM.

 

 « L’implication des proches est tout autre en raison de leur vécu. Pour espérer porter une parole de proche vers le monde politique, il faut qu’il y ait un maximum de monde qui s’engage, l’union fait la force. »

Geneviève est membre du groupe politique Axe 4 (créé après les 3 premiers axes : accueil/soutien, formation et participation). Elle et son mari ont reçu un soutien important du groupe de parole de Charleroi et progressivement s’y sont fortement impliqués. Au moment de sa mise à la retraite, il y a eu un appel de bénévoles pour participer au groupe usagers/proches dans le cadre de la réforme 107… « C’était un moyen de faire entendre mon point de vue et celui de Similes. » Cette expérience lui a permis de sortir du point de vue familial et de prendre une certaine distance, d’avoir une vision plus large. Elle a également pu mieux comprendre le vécu des usagers et les difficultés qu’ils rencontrent, ainsi que certaines réactions de son fils. Pour elle, il était nécessaire que la parole des proches soit entendue : « Car les proches sont nécessairement impliqués dans la situation du malade psychique ; que ce soit sur le plan affectif, moral ou matériel, nous sommes en première ligne. »

En 2012, Geneviève a insufflé la création de l’axe politique de Similes Wallonie, dit « axe 4 ». Il existait dans les statuts de Similes Wallonie mais n’avait pas encore été effectivement créé. Elle trouvait normal de mettre ses compétences de juriste au service de l’association : « L’instabilité du statut social du malade amène une incertitude quant à ses revenus, ses moyens de subsistance et crée du stress lié à la complexité des démarches à accomplir…Ce stress pouvant amener à une décompensation. » Similes est considéré par les pouvoirs publics comme le représentant des proches et donc a une responsabilité morale vis à vis de tous les parents (proches) en dehors de Similes. « Les Français ont pu faire reconnaître le statut de malade psychique, pourquoi pas nous ? » Concrètement, l’axe 4 rédige actuellement un mémorandum à destination des partis politiques pour exprimer les difficultés des familles, telles qu’apparues grâce à l’enquête à laquelle Similes a procédé dès 2015. Le thème de ce mémorandum porte sur la nécessité d’un statut social spécifique pour les personnes atteintes d’un trouble psychique gravement invalidant.

Ce travail n’est pas facile: « On manque de compétences sur le plan législatif et au point de vue politique. On n’a pas l’habitude de faire des lois, on n’en mesure pas toujours la portée ». Pour Geneviève, Similes doit rester le porte-parole du vécu des proches (comme expert d’expérience) car pour le proche il n’y a pas d’échappatoire possible : « Quand on travaille pour une cause, on peut faire une parenthèse, c’est un boulot. Mais quand on a un proche malade, on ne peut pas le mettre entre parenthèses… » Elle ajoute : « L’implication des proches est tout autre de par leur vécu. Pour espérer porter une parole de proche vers le monde politique, il faut qu’il y ait un maximum de monde qui s’engage, l’union fait la force. » Attention cependant, rappelle-t-elle, à ne pas se faire « bouffer » par son engagement, il faut mettre ses limites. Il faut aussi être attentif à la réaction, même non exprimée clairement   des proches malades vis-à-vis des engagements que nous prenons au sein de Similes.

 

Vous voulez vous investir ? Nous avons besoin de vous !

Si vous souhaitez apporter votre aide à notre association, vous pouvez le faire dans un premier temps sur le plan local via votre section pour l’animation du groupe de parole, pour l’organisation d’une soirée d’information ou toute autre tâche qui vous intéresse. L’équipe de Similes Wallonie propose son soutien aux sections en organisant des intervisions destinées aux animateurs  des groupes de parole, avec un échange d’expériences et d’informations. Elle fournit également un soutien logistique pour l’organisation de soirées d’information. La même démarche d’intervision est prévue mensuellement pour tous les parents représentants dans les réseaux 107.

Nous avons régulièrement besoin de familles qui viennent témoigner de leur expérience dans les écoles ou auprès de professionnels. Là aussi notre équipe peut vous accompagner dans la rédaction du témoignage, si vous le souhaitez.

Certains engagements prennent plus de temps, comme la représentation des familles à un niveau plus politique. Vous pourrez participer, aux côtés de professionnels de votre région, à la réforme des soins en santé mentale pour adultes et pour internés. Vous prendrez part à l’évolution du système de soins et vous pourrez rédiger des recommandations à l’intention des pouvoirs politiques. Vous avez un pouvoir d’action sur votre territoire ! Dans ce cadre-là, une personne référente dans l’équipe est là pour vous accompagner et vous guider.

Envie d’être bénévole et de donner de votre temps ? Contactez Fabienne Collard, coordinatrice de Similes Wallonie pour une rencontre sans engagement afin d’en savoir un peu plus. 04/344.45.45 ou fabienne.collard@similes.org

[1] Initiatives d’Habitations Protégées. Elles accueillent des patients psychiatriques qui ne nécessitent pas de traitement en continu en hôpital mais doivent être aidés dans leur milieu de vie et de logement pour l’acquisition d’aptitudes sociales afin d’être totalement (ré-) intégrés dans la vie sociale.

[2] Module de psychoéducation pour les proches de personnes atteintes de souffrance psychique. Plus de détails via notre site sous l’onglet Formation puis Pour les familles.

[3] Pour comprendre ce qu’est la réforme 107 et comment elle fonctionne, rendez-vous sur le site de Similes Wallonie sous l’onglet Participation puis Réforme 107 ou via ce lien http://wallonie.similes.org/reforme-107/