S’occuper de son proche atteint d’un trouble psychique au quotidien : Etre aidant proche.

Prendre soin de son proche malade peut prendre beaucoup de temps…22 heures par semaine en moyenne selon l’étude C4C[1] réalisée par Chantal Van Audenhove pour Eufami[2]. Interrogés lors d’une enquête[3] menée en interne en 2014, 30%des parents de Similes affirmaient héberger leur proche sous leur toit.

Une situation qui devient épuisante au quotidien…De plus, toujours selon cette enquête, 60% des parents ont plus de 60 ans…

Quelles sont les difficultés que vivent les familles dans leur rôle « d’aidant proche » ? Qu’entend-on par aidant proche ? Quel est son statut ?

 

Dossier réalisé par Jean-Philippe Lejeune

 

Sarah Crew est maman d’un enfant atteint de schizophrénie dont elle s’occupe depuis 13 ans ; elle nous explique son rôle d’aidant-proche au quotidien.

Comment gérez-vous le temps consacré à votre fils?

Je travaille à temps-plein entre Bruxelles et Namur. J’ai un boulot assez exigeant. Avec le temps que je dois consacrer à mon fils Maxime, il m’en reste peu pour ma vie privée. Je peux concilier ma vie professionnelle et le soutien à mon proche pendant la journée. Je ne travaille pas de 9h00 à 18h00, j’ai une flexibilité d’horaire mais je dois souvent rattraper ce temps-là le soir et le week-end.

Combien de temps lui consacrez-vous par semaine ?

Je dirai au moins 18 heures en moyenne. Une bonne partie de ma vie est organisée en fonction de lui. Je passe beaucoup plus de temps à la maison pour lui fournir une présence. Je peux rarement partir pendant le week-end sans lui. Cette semaine, par exemple, c’était la date de son injection mensuelle, j’ai donc dû m’organiser pour être à la maison à l’arrivée de l’infirmière et je dois la prévenir le jour qui précède. Ajoutons à cela le rendez-vous avec le psychiatre, l’achat des médicaments. S’il est en crise, c’est différent… Je passe alors encore plus de temps à la maison.

Vos collègues comprennent votre situation ?

Je suis assez autonome à mon bureau. Je suis rédactrice en chef donc je gère mes projets. Mon patron comprend ma situation, il a trois enfants dont un qui a des soucis d’ordre psychique. Cependant il est rare qu’on aborde le sujet… Je communique beaucoup avec les membres de mon équipe, ils me comprennent si je dois partir plus tôt. Je sens quand même que je ne peux pas trop en parler… Mais je gère la situation, ils peuvent aussi compter sur moi.

Que pourrait-on mettre en place dans le monde du travail pour aider les familles dans votre cas?

Certains paramètres sont fixes, prévisibles (médicaments, piqûres, présence d’une équipe mobile). Là je crois, il faudrait que l’employeur nous permette de rentrer à la maison quand c’est nécessaire. Malheureusement, on ne peut jamais prévoir les moments de crise…

Quels sont vos rapports avec les professionnel(le)s de la Santé Mentale ?

A entendre certains témoignages, je me dis que j’ai de la chance. Maxime a été hospitalisé à plusieurs reprises ces dernières années. Les relations sont bonnes avec la psychiatre, elle est disponible. En cas de problème je peux l’appeler. Quand la médication doit être ajustée lors d’une crise, je suis toujours informée. Je suis aussi tenue au courant des rapports médicaux. Avec les équipes mobiles, cela se passe bien aussi. Tous les 2 ans, il faut aussi renouveler les démarches auprès du SPF[4] pour prolonger la reconnaissance du handicap. Les démarches administratives sont lourdes, les délais ne sont pas énormes, ce n’est pas toujours évident…

Si vous tombez malade, demandez-vous de l’aide et à qui ?

Cela ne m’est jamais arrivé jusqu’à maintenant. Quand mon fils était mineur, j’ai souvent fait appel aux services d’aide à la jeunesse (SAJ) mais il n’y a pas eu grand-chose en retour. Depuis quelques mois, mon frère qui vit maintenant en Belgique s’occupe de temps en temps de Maxime. Il a un bon contact avec lui. Si je devais me faire hospitaliser je pense que mon frère pourrait s’occuper de lui mais je garde ce réseau pour les cas d’urgence. J’ai une certaine difficulté à demander de l’aide. Quand je suis en forme, ça va, quand je suis malade ou fatiguée, je me sens plus seule. C’est dur mais ça fait partie de ma vie. C’est la première chose à laquelle je pense quand je me lève. Je ne peux pas aller travailler et faire une activité directement après le boulot, je repasse toujours à la maison…

Pouvez-vous prendre quelques jours de vacances ?

Je prends mes vacances avec Maxime, c’est toute une organisation. Récemment, je suis partie en week-end seule, c’est la deuxième fois en 13 ans que je le fais…Depuis que le diagnostic de Maxime a été posé, j’ai réduit ma vie sociale, j’ai veillé à être entourée par des amis qui comprennent ce que je vis et savent que je peux annuler ou me décider en dernière minute. J’ai peu de temps libre donc si les gens ne comprennent, pas tant pis.

Que pensez-vous des services de répits (gardes malades, aides familiales)

Je connais ces services mais je ne connais personne qui les utilise. Si je propose cela à Maxime il risque de ne pas accepter. Il pense qu’il peut se débrouiller seul. Parfois je prends le risque de le laisser seul mais c’est plus stressant pour moi et cela peut augmenter son anxiété. Cela arrive que je demande à un ami de passer voir s’il va bien…


Il est utile de préciser ce que l’on entend par « aidant proche » et de cibler encore mieux les difficultés liées à ce rôle avec l’éclairage de Caroline Ducenne, coordinatrice de l’asbl Aidants Proches Wallonie.

Constituée fin 2006 à l’initiative de la Fondation Roi Baudouin, l’asbl Aidants Proches a pour but d’aider et de soutenir l’aidant proche, dans toute sa transversalité, quelle que soit la situation de dépendance à laquelle il est confronté. Un aidant proche est une personne :

  • qui aide régulièrement un proche en déficit d’autonomie (maladie, handicap, accident, vieillissement, …) ;
  • qui a une relation de proximité avec la personne aidée (conjoint, parent, enfant, ami, voisin, ..) ; • qui vient en aide sans rémunération ;
  • qui habite ou non avec la personne aidée.[5]

D’après l’étude C4C (Eufami), un tiers des aidants proches se sentent au bord de la rupture, dépressifs ou avec un mal physique[6]. Effectivement, au sein de l’asbl, on nous confirme que l’accompagnement régulier, continu et à long terme a un impact sur les aidants. Cette fatigue progressive débouche sur un épuisement, voire une dépression ou un burn out parce qu’ils s’investissent énormément. « Il y a encore beaucoup d’aidants qui n’ont pas d’autre choix que de s’investir personnellement. Le problème, c’est que les limites sont différentes d’un aidant à un autre…Certains sont sous médication d’ailleurs… », précise Caroline Ducenne, coordinatrice de l’asbl.

Pour l’association, l’aidant-type a entre 45 et 60 ans, la tranche d’âge qui le confronte à une multitude de rôles différents : enfants, parents, conjoints, grands-parents… Et la coordinatrice d’ajouter : « Parfois il court d’un rôle à l’autre en essayant d’être disponible dans ses différentes fonctions, en plus de son boulot. On peut être aidant de plusieurs personnes à la fois. Cela concerne une majorité de femmes, même si de plus en plus d’hommes font le choix d’aider au sein du couple ».

Statut de l’aidant proche

L’asbl porte plusieurs recommandations. Notamment, la loi de 6 juin 2014 qui définit le « statut » de l’aidant proche publiée au Moniteur Belge mais jamais mise en application. Cette loi est en plein remaniement depuis 2016[7]. Selon Caroline Ducenne, « la notion de grande dépendance va être élargie. Les critères on ne les connaît pas, on n’a pas encore de retour du cabinet De Block… Le but est d’avoir une reconnaissance pour tout le pays. » Pour l’association, la reconnaissance de ce statut va ouvrir des portes à différents droits. Par exemple, la mise en place d’un congé spécifique qui permettrait à l’aidant de ne plus utiliser de certificats médicaux pour se rendre disponible (parce qu’il n’y a pas d’autres réponses à sa disposition). Cela peut être aussi un allègement fiscal lié au fait que l’aidant doit réduire son temps de travail, alors que les charges de la famille s’élèvent en raison de la prise en charge d‘un proche malade ou atteint de handicap. Pour la coordinatrice : « Les soutiens de l’état ne suffisent pas à combler tout ce que cela engendre comme surcoûts.  On souhaite que tout cela soit pris en compte. Que l’aidant ait accès à ces avantages clefs (congés, allègement fiscal, assimilation de la période d’occupation comme aidant dans le calcul de la pension). Même si on ne reconnait pas un salaire, cela constitue une reconnaissance de tout ce temps passé à s’occuper de son proche.» En effet, le soutien financier n’est pas défendu par l’asbl pour des raisons éthiques car elle conçoit difficilement qu’un conjoint et son proche contractualisent une relation d’aide entre-elles. Cela viendrait altérer la relation solidaire et affective.

Diminuer son temps de travail pour s’occuper de son proche.

Se donner le temps et les moyens d’être présent reste une préoccupation pour l’aidant proche. Parfois il doit pouvoir déléguer et faire appel aux services nécessaires. Ils se multiplient (service de répit, garde malades à domicile…) mais restent financièrement inaccessibles à le long terme. Donc dans tous les cas de figure il est pénalisé: Si il assure seul le soutien, il diminue son temps de travail donc ses revenus» La coordinatrice précise : « Il est difficile d’aider au quotidien. On se coupe du monde, de ses relations sociales, professionnelles et amicales. On se retrouve isolé, appauvri et avec une santé qui se fragilise donc on n’est plus capable d’aider comme on aimerait le faire. Cela n’est plus bénéfique pour personne car si l’aidant doit souffler, quelqu’un doit le remplacer auprès de son proche.».

Les aidants proches et les professionnels

L’étude C4C d’Eufami révèle encore que près de la moitié des aidants proches interrogés ne se sentent pas suffisamment impliqués dans les décisions prises par les soignants et moins d’un quart trouve que la communication avec les professionnels est optimale[8].

Pour Aidants Proches, les professionnels ne comprennent pas toujours le rôle de l’aidant, ils éprouvent certaines craintes. Les soignants ne situent pas toujours bien sa place spécifique dans le processus de soins. « Si l’aidant passe la main à un professionnel et que cela ne se passe pas bien, il va culpabiliser car il a l’impression que l’aide apportée risque de ne pas correspondre à ses attentes ou à celle du patient  » ajoute Caroline Ducenne. L’association espère que la reconnaissance du statut favorisera le dialogue et la collaboration entre aidants proches et professionnels.

 

  • Il existe une brochure intitulée « Suis-je un Aidant Proche? » à télécharger sur le site de l’asbl aidants-proches.be
  • La carte urgence Aidants Proches permet de contacter quelqu’un si l’aidant a un souci de santé ou autre.
  • L’assurance autonomie, cette cotisation de 50 euros par an que la toute grande majorité des résidents de Wallonie de 26 ans et plus devront verser pour aider les personnes en perte d’autonomie [9] devrait être approuvée par le parlement de Wallonie et le gouvernement wallon pour le 1er janvier 2019 au plus tard.

[1] CARING FOR CARERS SURVEY (C4C) Experiences of family caregivers of persons with severe mental illness: An international exploration. A consulter ici : http://www.caringformentalhealth.org/region/belgium

[2] European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness www.eufami.org

[3] Questionnaire élaboré par l’Axe 4 de Similes Wallonie et disponible sous l’onglet Action sur notre site www.wallonie.similes.org

[4] Service public fédéral Santé.

[5] Définition extraite du livret « Suis-je un aidant proche ? » disponible et téléchargeable sur le www.aidants-proches.be (sous l’onglet activités-publications-livrets thématiques)

[6] Extrait de l’étude CARING FOR CARERS SURVEY (C4C) Experiences of family caregivers of persons with severe mental illness: An international exploration. Voir http://www.caringformentalhealth.org/region/belgium

[7] Le guide social « Bientôt une reconnaissance du statut de l’aidant proche » 21/06/2016 https://pro.guidesocial.be/articles/actualites/bientot-une-reconnaissance-du-statut-de-l-aidant-proche.html

[8] CARING FOR CARERS SURVEY (C4C) Experiences of family caregivers of persons with severe mental illness: An international exploration. A consulter ici : http://www.caringformentalhealth.org/region/belgium

[9] http://greoli.wallonie.be/home/presse–actualites/publications/lassurance-autonomie-proposera-un-soutien-a-tout-age-et-quel-que-soit-le-lieu-de-residence.publicationfull.html