Quel statut social pour la personne en fragilité psychique ? Etat des lieux.

La question du revenu est centrale pour la personne atteinte d’un trouble psychique. Malheureusement, le système belge est complexe : entre allocations de chômage, assurance de la mutuelle, CPAS et allocations de remplacement, les parcours ne vont pas de soi. Depuis 2012, Similes Wallonie s’est attelée à  définir un statut spécifique pour la personne en fragilité psychique. Un mémorandum a été rédigé et envoyé aux différents partis politiques en vue des élections de mai 2019. Comment est né ce mémorandum ? Quels sont les principaux écueils du système social en Belgique ? Réponses avec 2 membres du groupe « Axe 4 » de Similes Wallonie, un expert du Service Public Fédéral Sécurité Sociale et la secrétaire générale de l’Association socialiste de la personne handicapée.

Dossier réalisé par Jean-Philippe Lejeune


Geneviève Hermans est proche d’une personne en handicap psychique et fait partie du groupe politique de Similes Wallonie appelé ‘Axe 4’. En 2012 en effet elle a proposé un 4ème  axe de travail spécifique à notre association (après nos 3 premiers axes : l’information, la formation, la participation) : l’action envers les décideurs politiques.

D’où vient l’idée de l’ « axe 4  »?

Au point de départ, c’était la question de la pérennité du revenu de notre fils et les inquiétudes que cela pouvait susciter chez lui et chez nous. A l’époque, il avait des indemnités de chômage mais nous ne savions pas pour combien de temps…Dans les groupes de parole, plusieurs parents se plaignaient de cette incertitude, de cette insécurité par rapport aux ressources disponibles et à toute cette complexité institutionnelle. Ils avaient souvent l’impression d’être envoyés d’un service à un autre sans être sûrs que ce soit le bon…De plus, ces situations génèrent autant de stress pour le proche malade que pour la famille. Puisque Similes est un partenaire au sein du réseau 107, j’estime que nous avons l’obligation morale d’être attentifs au bien-être de l’ensemble des proches malades, mais aussi à ceux qui n’ont plus de lien avec leur famille ou encore issus d’un milieu peu aisé. Que se passe-t-il quand il n’y a plus de famille ? Un des grands soucis pour nous, c’est « l’après-parents ».

Comment est né ce mémorandum ?

En 2012, nous avons répondu à une consultation du secrétaire d’Etat aux Affaires sociales, aux Familles et aux Personnes handicapées auprès des associations actives dans ce domaine. Une synthèse de toutes les contributions a été réalisée en novembre 2012. Pendant cette période-là, nous avons pratiquement laissé tomber la reconnaissance d’un statut social spécifique, on s’est raccroché à la législation pour les personnes handicapées en espérant obtenir des avancées par ce biais-là. Puis il y a eu un changement de majorité et l’idée de modifier la loi dans les perspectives de cette consultation n’était plus d’actualité. En 2014, afin d’appuyer nos démarches envers les décideurs,  nous avons réalisé une enquête auprès des familles de Similes (une centaine de personnes à Bruxelles et en Wallonie), afin de cerner au mieux les difficultés de nos membres quant au statut, aux revenus, au logement et à la vie sociale de leur proche malade. Dans cette enquête[1] (disponible sur notre site), on se rend compte que certaines situations ne sont couvertes par aucune caisse d’allocations. Notre document se termine par une série de propositions faites par Similes, propositions  qui préfigurent le mémorandum. Le but de cette enquête est aussi de fournir des chiffres plus précis. Nous avions déjà réalisé une ébauche de mémorandum, mais  qui n’était pas suffisamment aboutie pour les élections précédentes. En le retravaillant, nous avions la crainte que les politiques nous renvoient à la législation existante. La maladie mentale inclut des particularités que l’on ne trouve pas ailleurs ; notre constat est que les réponses des institutions ne sont pas adaptées.

Que manque-t-il dans la législation actuelle ?

Les situations diffèrent selon que le malade ait travaillé ou pas. Quand il n’a jamais travaillé, il ne peut prétendre à des allocations de chômage ou de mutuelle. L’expression employée est « pas de capacité de gain ». Il lui reste donc le CPAS ou les allocations aux personnes handicapées, mais les critères de perte d’autonomie fixés par la loi de 1987[2] ne sont pas adaptés (peut-il assurer l’hygiène de son habitation, peut-il se déplacer, faire ses tâches ménagères, communiquer et avoir des contacts sociaux…). Le médecin va donc devoir se débrouiller avec ces items. Avec ce type de questions, nous sommes loin de ce que vit la personne au quotidien. Par exemple, le malade peut se déplacer mais pas tous les jours en raison de son stress, de son angoisse. Les critères français de la grille d’évaluation[3] cadrent davantage avec la maladie psychique : Capacité à s’organiser dans une activité inhabituelle c.-à-d. une situation nouvelle pour la personne, capacité à fixer son attention et à mémoriser, difficulté à initier une action de base, capacité à savoir évaluer ses capacités et à reconnaître ses limites… De plus, l’évolution de la maladie psychique n’est pas linéaire, la personne malade peut avoir des hauts et des bas, des périodes de stabilisation. Par exemple, si lors d’un bilan psychiatrique, on emploie l’expression de schizophrénie résiduelle, cela n’a pas la même signification que dans le domaine juridique. Un résidu signifie « presque rien » mais dans le domaine de la maladie, cela signifie « persistant »…La rémission ou la stabilisation du malade n’implique pas un retour à l’état antérieur. Même si les symptômes positifs (délires, hallucinations) ne se manifestent plus,  les symptômes négatifs (apathie, retrait social…) et les troubles cognitifs subsistent  (troubles de la mémoire, de la perception, difficultés à résoudre des problèmes…). Ajoutons à cela les effets secondaires des médicaments, de même que l’extrême fragilité au stress. Comment dès lors retravailler ? Notre société fonctionne  toujours selon cette logique de guérison et de remise de travail. Il serait intéressant de suggérer aux médecins conseils des mutuelles de s’adjoindre les services d’un expert indépendant formé à la problématique des troubles psychiques.

Catherine Jadin est psychologue et chargée de projet à Similes Wallonie. Elle a accompagné la rédaction et la diffusion du mémorandum à l’attention des politiques « Pour un statut social spécifique en faveur des personnes atteintes de troubles psychiques chroniques et complexes gravement invalidants. »

Une assemblée plénière de Similes Wallonie a déterminé les revendications à défendre auprès des décideurs politiques : la priorité a été mise sur le statut spécifique du malade psychique avec un revenu garanti. L’idée était de rédiger un mémorandum dans un premier temps, ensuite de contacter les associations d’usagers, et nos équivalents bruxellois (Similes Bruxelles) et flamands (Similes Vlaanderen), et enfin d’aller à la rencontre des partis politiques démocratiques avant les élections. Plusieurs mois de travail du groupe Axe 4 ont abouti à une mise en forme précise et concise de nos propositions en faveur d’un statut spécifique lié aux troubles psychiques. Ce texte a été transmis à la Ligue des Usagers des Services de Santé (Luss), à Psytoyens (asbl de concertation des usagers en santé mentale), à Similes Vlaanderen, à Similes Bruxelles et à Inclusion asbl (ex Afrahm). A l’heure actuelle, certaines associations n’ont pas encore donné leur accord pour nous rallier dans notre démarche. Nous avons quand même décidé d’avancer. Au mois de juin 2018, nous avons envoyé ce texte aux différents membres des partis politiques spécialisés en matière de santé. Pour l’instant, nous avons pu rencontrer la Commission santé d’Ecolo et l’attaché de cabinet de la ministre de la Santé  Alda Gréoli (CDH). Nous poursuivons nos contacts.


Afin de clarifier la problématique des revenus des personnes en fragilité psychique et comprendre le fonctionnement de la législation actuelle, j’ai contacté le Service Public Fédéral  Sécurité Sociale (appelé communément Vierge Noire, d’après l’ancienne adresse) et l’Association socialiste de la personne handicapée (ASPH). Christian Draguet, Expert Administratif dans les Relations avec les usagers à la direction générale et Ouiam MESSAOUDI, Secrétaire Générale de l’ASPH, répondent sans détours aux préoccupations réelles des familles traduites dans le mémorandum. Entretiens croisés. 

La personne atteinte d’une maladie psychique va au cours de sa vie passer d’une caisse à l’autre (chômage, mutuelle, CPAS, Vierge noire). Existe-t-il un service qui assure le lien et peut l’aider (ou sa famille) à y voir plus clair dans les démarches à effectuer ?

Ch. Draguet : Non, malheureusement…Chaque organisation qui met en œuvre soit une partie de la sécurité sociale soit des droits d’assistance, se focalise uniquement sur ses propres droits. Il est extrêmement difficile parfois de coordonner toutes ces instances. Par exemple, lorsque l’ONEM a choisi de ne plus retenir la protection que représentait la reconnaissance de handicap à 30 % et que l’on a vu, à partir de 2015, un certain nombre de personnes perdre leur droit au chômage, nous avons eu énormément de difficultés à faire le lien avec l’Onem et le Forem. La seule coordination, ce sont les échanges de bonne volonté, le réseautage très ciblé avec les mutuelles au niveau de notre département, ici à Liège. Nos régimes sont qualifiés de ‘résiduaires’, c’est-à-dire que nous intervenons après tous les autres. Si vous voulez bénéficier de nos allocations, vous devez d’abord exploiter tout ce qui existe en dehors de notre service. Sauf le CPAS évidemment. Nous demandons systématiquement  une notification d’exclusion, prouvant que vous n’avez pas droit à telle ou telle indemnité.

O. Messaoudi : Notre association ne s’adresse pas uniquement aux personnes handicapées, mais aussi aux personnes atteintes de différentes maladies invalidantes et chroniques. Donc toute personne atteinte d’une maladie psychique ou son proche peut se renseigner sur différentes thématiques (les droits, l’emploi, la mutuelle, la formation…). Bien que nous soyons au sein des mutualités socialistes, nous défendons absolument toute personne, qu’elle soit affiliée ou non. Nous avons un call center où 3 assistantes sociales traitent les situations exposées en décortiquant la législation avec la personne afin de l’aider dans ses démarches. Notre position centrale nous permet de bénéficier du réseau des mutuelles pour toute question spécifique. Nous pouvons aussi accompagner des personnes à introduire une plainte en justice, c’est le service Handydroit (voir encadré page 7). Je constate que la vraie réalité de notre public n’est pas prise en considération, nous sommes dans une société normative qui ne tient pas compte de la pluralité des réalités. Si la personne n’ entre pas dans un schéma, elle est exclue du circuit. Bien sûr, on peut pallier au cas par cas à des situations parfois dramatiques, mais on met juste des pansements. Dès la crèche, dès le système scolaire, on exclut un certain public fragilisé. Les injonctions de l’ONU envers la Belgique en sont la preuve, nous ne sommes pas une société inclusive. Notre association fait du lobbying à différents niveaux de pouvoir, que ce soit au régional, au fédéral ou au communautaire sur les questions de la formation, de l’enseignement, de l’emploi. En effet, le handicap traverse toutes ces sphères.

Dans le cas d’un trouble psychique, une assurance maladie ou une mutuelle vont parfois renvoyer la personne vers un service d’allocations aux personnes handicapées…Pourtant il s’agit  bien de ‘maladie psychique’, pas encore de ‘handicap psychique’…

Ch. Draguet : Aujourd’hui la reconnaissance reste essentiellement médicale. On peut le contester mais c’est le fonctionnement actuel. Il faut maintenir l’expertise médicale, non seulement pour la maladie psychique, mais aussi pour l’ensemble des handicaps. Par contre, nous devons prendre en compte les besoins réels de la personne handicapée à travers une enquête sociale ou administrative afin d’être plus proche de ses besoins. Nous en sommes extrêmement loin, faute de budget. Comment définit-on le handicap ? Pour les enfants jusqu’à 21 ans, nous avons un premier pilier de l’incapacité calqué sur des listes de pathologies. Si on est face à une personne avec un profil borderline, l’incapacité sera plus complexe à déterminer. Le deuxième pilier concerne la perte d’autonomie (cf. échelle d’évaluation). Celle-ci va être appréciée par le médecin-conseil du SPF également mais pas uniquement sur des critères médicaux. Et le troisième pilier, c’est l’impact de la maladie ou du handicap sur la vie familiale et sur l’entourage. Le nombre de points attribués à ce dernier pilier compte pour moitié. Dans le cas de maladies psychiques naissantes, cela permet de prendre en compte cet aspect-là, mais  malheureusement seulement jusqu’à 21 ans.  Après cet âge-là, on bascule en régime adulte d’allocations de remplacement de revenus et d’allocations d’intégration avec 2 axes : la réduction de capacité de gain et la perte d’autonomie.

Les médecins évaluateurs n’ont pas forcément une bonne connaissance de ce type de maladie ; pourtant ils ont le sort de la personne entre leurs mains…Va-t-on réformer l’échelle d’évaluation actuelle, plus adaptée aux handicaps physiques ?

Ch. Draguet : D’après les informations de ma collègue, Marie-Christine Halleux, médecin expert et coordinatrice de notre centre, tous les médecins sont formés non seulement à la médecine mais aussi à l’expertise. Ils suivent des recyclages constants sur toute pathologie, ils participent également à des Glems[4]. Cela fait partie de leur métier de continuer à se former. En tant que gestionnaire de plaintes, j’ai très souvent des contestations sur l’évaluation  de l’état de la personne au motif qu’il n’a pas été suffisamment apprécié… Nos médecins ont l’habitude et constatent tout même une éventuelle anomalie ; ils font preuve d’honnêteté intellectuelle. Par contre, aujourd’hui, au niveau de la procédure, il peut y avoir des refus basés sur le fait que nous n’avons pas eu de preuves, de documents attestant de la maladie et du handicap. Depuis quelques années, l’état social actif resserre ses filets. Une nouvelle échelle d’évaluation de la perte d’autonomie, basée sur  le BELRAI [5]. , va remplacer celle mise en place par l’arrêté ministériel du 30 juillet 1987, avec laquelle nous travaillons actuellement. Pour les 21 à 65 ans, cela prendra encore quelques années. Cette échelle sera plus précise et plus proche du modèle français. Il y aura une mobilisation pluridisciplinaire car d’autres intervenants seront consultés, tels  des acteurs sociaux, des auxiliaires familiales, ou toute autre personne qui n’est pas un expert médical. Cela pourrait aussi être un représentant d’une association qui s’occupe de la personne ou également un psychiatre. Actuellement, nous prenons déjà en considération les rapports médicaux des psychiatres, bien sûr. On demande aussi à la personne de signaler le nom du médecin qui va répondre pour elle, mais nous pouvons en encoder un deuxième. Nous pouvons aussi demander des rapports des spécialistes  travaillant dans le réseau de la personne.

O. Messaoudi : La grille d’évaluation de la perte d’autonomie est obsolète ; elle comprend 7 items[6] entre 0 et 3 points. Cette grille est très limitée à un certain type de handicap (physique), donc toute une série de personnes ne se retrouvent pas dans cette quotation. Par exemple, comment évalue-t-on une personne qui peut vivre seule mais a parfois des envies suicidaires ? Là encore, on travaille au cas par cas, on bricole. Depuis 2 ans, nous nous réunissons avec tous les acteurs du secteur pour discuter de cette  adaptation du BELRAI existant, mais complétée par un volet plus social.

Comment les familles doivent-elle se préparer afin d’accompagner un proche malade dans une telle demande ?

Ch. Draguet : Les procédures sont assez strictes. Pour être en conformité avec la loi, les demandes se font via un questionnaire en ligne. Auparavant, il suffisait de remplir un formulaire auprès de son administration communale. Nous sommes aussi souvent confrontés à des personnes qui parfois tardent à constituer un dossier médical complet. C’est primordial pour définir le handicap. Il faut le constituer avant de faire une demande d’allocations dans le respect des procédures. Les délais peuvent parfois être plus courts. Soit le médecin va se prononcer sur ce dossier, soit il décidera de rencontrer la personne avant de prendre sa décision. La personne demandeuse peut toujours fournir des expertises complémentaires, ou alors le médecin peut aussi demander d’autres rapports pour l’aider à prendre sa décision.

Quels sont les recours possibles ?

Ch. Draguet : La procédure unique, en accord avec la loi, c’est le recours judiciaire devant le tribunal du travail. La requête doit être déposée aux greffes dans les 3 mois. Tout est gratuit, y compris l’évaluation tierce par un médecin expert. Par contre, la procédure peut prendre parfois plusieurs années, surtout si l’on n’est pas aidé par un avocat ou un conseil juridique. Lorsque nous arrêtons un dossier parce qu’il manque des documents ou qu’ils ne sont pas envoyés dans les délais, nous le rouvrons sans formalités. Quand l’avis du médecin est rendu, si la personne ou son entourage estiment que la décision ne reflète pas la situation du malade, alors il faut fournir de nouveaux éléments médicaux qui présentent un aspect du handicap non encore présenté jusque-là. Par exemple : une personne a un problème de mobilité et un diabète, mais les conséquences psychologiques (dépression) n’ont pas été évoquées dans le rapport. Le médecin n’a donc pas pu évaluer cet aspect-là, il l’a peut-être suspecté…Nous allons donc rouvrir le dossier et, si les documents sont  éclairants, modifier la décision et par conséquent l’octroi de points. Pour les maladies psychiques fluctuantes, c’est effectivement beaucoup plus compliqué. Il faut savoir qu’une décision rendue est valable au moins 6 mois.  Pour une révision de dossier, il faut donc apporter la preuve d’une dégradation de l’état de santé.

La personne malade peut aller mieux puis rechuter, on parle de stabilisation pas de guérison. Or tout le système social et de l’emploi en Belgique sous-tend une guérison et une réinsertion. Cette logique pourrait-elle changer ?

O. Messaoudi : Nous déplorons la politique de Maggy de Block qui souhaite une réinsertion sur le marché du travail de façon ‘obligatoire’. Nous estimons que celle-ci doit se faire de manière ‘volontaire’. De plus, il faut accompagner et outiller la personne malade dans sa reprise au travail car la question du bien-être est primordiale. Il faut déconstruire les réalités classiques, assouplir les journées de travail, diminuer le nombre d’heures. Il faut être innovant. Les personnes en fragilité psychique ou « différentes » demandent à retravailler, mais on ne leur en donne pas les moyens structurels. Le secteur public a une obligation d’engager 3% de ces personnes, mais la réalité équivaut à moins de 2%… Les statistiques diminuent d’année en année. Aucune démarche n’est initiée dans le privé. Précisons que, contrairement à la France où ces manquements sont sanctionnés par des amendes, les employeurs belges ne sont pas contraints d’appliquer cette législation. Le niveau politique reste sourd concernant la double responsabilité de l’employeur et des citoyens. Cela demande un travail de sensibilisation, de démystification.

Peut-on travailler quand on bénéficie d’une allocation de remplacement ?

Ch. Draguet : Oui, contrairement au médecin conseil de l’Inami qui donne l’autorisation de travailler à une personne, nous ne prenons pas position. Le médecin évaluateur ne dit rien à ce sujet. Dans tout ce qui est processus de réinsertion professionnelle avec intervention de l’AVIQ, nous ne tenons compte d’aucun revenu. On ne touche pas à l’allocation. Quand une personne commence à travailler, elle est enregistrée via un système électronique appelé la Dimona. Prenons l’exemple d’une personne atteinte d’une maladie psychique, stabilisée. Elle va commencer une activité professionnelle, puis après 6 mois, elle tombe malade. Ensuite elle reprend le travail pendant 1 mois et finalement le patron s’en sépare. Cette personne aura, sur la période de 7 mois effectifs, perçu des revenus en plus nos allocations, on maintiendra ses droits. La seule démarche à faire, c’est de nous informer de tout changement dans un délai de 3 mois (début ou arrêt du boulot). Même si nous avons l’information par la Dimona, nous devons recevoir un écrit ou un mail de la personne concernée. Bien entendu, il y a toujours un délai administratif, le rétablissement des droits peut prendre plusieurs mois. On peut quand même évoquer le piège à l’emploi, car la différence entre le travail à faible revenu et l’allocation est minime…L’essentiel, c’est d’avoir les dossiers complets et les traces des différentes institutions qui ont payé la personne.

Selon que la personne malade a eu un travail ou pas, son parcours risque-t-il d’être plus compliqué ? Comment faire pour contourner ce problème ?

O.Messaoudi : La personne qui n’a jamais travaillé ne sera jamais bénéficiaire d’allocations de chômage. En effet, à un moment donné, la mutuelle va évaluer sa capacité de remise au travail uniquement à partir du moment où elle a été apte au travail précédemment (article 100)[7]. En l’absence de ce qui est nommé « capacité de gain », elle ne peut plus recourir qu’à une allocation de remplacement via le SPF.

Handydroit[8] 

Depuis 20 ans, ce service accompagne toute personne qui le désire, mais aussi les personnes 
en situation de handicap, avec maladie grave et/ou maladie chronique dans ses démarches en justice. 
Handydroit a des conventions avec des avocats.Les assistances sociales maitrisent la législation 
et font office d’intermédiaire entre l’affilié et l’avocat. 
La personne doit disposer d’un avis médical pour contredire le verdict du médecin évaluateur. 
En effet, un grand nombre de personnes n’entament pas de procédures parce que c’est cher, 
complexe et  énergivore. 
Ce service défend aussi l’accès à la justice pour tous. 
Pour plus d’infos : Contact Center: 02 515 19 19

 


[1] Sur notre site dans le volet action vous trouverez une enquête sur les difficultés des familles à Similes https://wallonie.similes.org/axe-4-enquete-definitive/

[2] Les 7 items : la possibilité de se déplacer ; de se procurer et de se préparer de la nourriture ; de s’habiller et d’assurer son hygiène personnelle; d’entretenir l’habitation et de réaliser les travaux ménagers ; de vivre sans surveillance, d’être conscient du danger et de pouvoir éviter le danger ; de communiquer et d’entretenir un contact social. Source : www.wikiwiph.aviq.be

[3] Une contribution à l’évaluation du handicap psychique : l’échelle d’évaluation des processus du handicap psychique (EPHP) Christine Passerieux, Virginie Bulotb, Marie-Christine Hardy-Bayléa. Source : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1875067212000727

[4] Un Glem est un groupe de pairs, médecins ou pharmaciens biologistes, qui partagent et évaluent de manière critique leurs pratiques médicales pour promouvoir la qualité des soins.

[5] RAI signifie R = « Resident » A = « Assesment » I = « Instrument » Instrument d’évaluation du résidant.

[7] Les jours d’inactivité résultant d’un accident du travail ou d’une maladie professionnelle entraînant une incapacité, telle qu’elle est définie à l’article 100 de la loi relative à l’assurance obligatoire soins de santé et indemnités, coordonnée le 14 juillet 1994 http://www.atelierdroitssociaux.be/

[8] Pour tout savoir sur cette cellule de l’ASPH http://www.asph.be/AuQuotidien/MesDroits/Services/Pages/Handydroit.aspx