La prise en charge des équipes mobiles.

Les équipes mobiles ont été créées peu après la mise en place de la Réforme des soins en santé mentale 107, il y a 10 ans. Installées depuis dans toutes les régions, elles constituent une alternative ou un complément à l’hospitalisation. Malheureusement, nous ne disposons à ce jour d’aucun bilan de la réforme 107, et particulièrement du travail de ces équipes mobiles. Comment fonctionnent-elles ? Quelles sont les durées des prises en charge ? Comment travaillent-elles avec les familles ? Autant de questions auxquelles nous allons tenter de répondre avec des membres des équipes mobiles d’une part, et d’autre part les témoignages d’un patient et de 2 familles dont le proche a bénéficié d’une intervention.

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Dossier de Jean-Philippe Lejeune

Jean Makay est coordinateur du RESME (Réseau En Santé Mentale de l’EST); il est l’auteur d’une enquête de satisfaction sur les équipes mobiles, et c’est une première…

En 2016, une enquête a été élaborée afin d’avoir des retours sur l’action des équipes mobiles dans le réseau de l’Est. Ce document, finalisé en janvier 2019, est progressivement transmis aux usagers et, avec leur consentement, transmis à leurs familles. Cette enquête de satisfaction porte sur la prise en charge et comprend des questions relatives au déroulement du processus dans son ensemble, avec des questions du type: les objectifs de l’équipe ont-ils été bien expliqués ? Le rythme des visites était-il adapté à ma prise en charge ? La grille d’évaluation comporte aussi quelques questions ouvertes ou suggestions. Deux documents sont prévus, l’un adapté au patient et l’autre au proche. On estime à une cinquantaine le nombre de questionnaires envoyés, ce qui n’est pas encore suffisant pour en tirer des enseignements. « Théoriquement, en février 2020, nous devrions pouvoir collecter tous les formulaires distribués durant l’année écoulée. Nous savons que nous aurons davantage de réponses des patients que des proches puisque le patient doit accepter que l’on envoie le questionnaire à sa famille. Soit il ne donne pas son accord, soit il ne transmet pas le questionnaire, ou alors il n’a pas de proche à qui le donner »,  précise Jean Makay.

Ce questionnaire n’a pas de valeur scientifique, il a été pensé en fonction des valeurs et des souhaits de l’équipe et supervisé par le réseau. Il fournira des données quantitatives et qualitatives. Pour que les résultats soient pertinents, il faudra plus de 20 % de formulaires remplis par des patients. Sur une année, il y 340 clôtures de suivis, donc autant de questionnaires distribués. « Notre premier souhait est de donner la parole à nos usagers et à nos proches pour qu’ils aient le droit de critiquer notre action afin que nous puissions réorienter notre manière de travailler. Certaines suggestions ne pourront pas aboutir pour des questions de cadre et de fonctionnement, voire même de moyens».  Le but, on l’aura compris, c’est de mieux prendre en compte les besoins des personnes accompagnées par l’équipe mobile du RESME. Comme le réseau couvre la région germanophone, ce document a été traduit en allemand. Une présentation a été réalisée au sein de la Clinique Psychiatrique des Frères Alexiens avec les partenaires du réseau et des associations d’usagers et de proches. Et Jean Makay d’ajouter : « Bien que ce ne soit pas un questionnaire scientifique, nous aimerions le rendre disponible pour d’autres équipes mobiles. »

Parfois méconnues du grand public, les équipes mobiles existent pourtant depuis 2011, du moins pour les plus anciennes. Nous en avons rencontré 3 dans 2 régions distinctes, à savoir les provinces du Hainaut et de Liège. Nous aurons non seulement l’avis des professionnels qui les composent mais aussi le ressenti d’un patient sur sa prise en charge et les témoignages de 2 familles.

Quel est le rôle d’une équipe mobile?

Les équipes mobiles ont été mises en place dans le cadre réforme 107 dans toutes les provinces, certaines dès 2011 et d’autres, il y a à peine plus d’un an. Ces équipes pluridisciplinaires vont au domicile de la personne en fragilité psychique et sont une alternative à l’hospitalisation. Elles  sont composées d’infirmiers formés à la psychiatrie, de psychologues, d’éducatrices spécialisées, d’ergothérapeutes, d’assistantes sociales et bien sûr d’un psychiatre. Dans certaines équipes, depuis peu, le psychiatre se rend également au domicile du patient. Il faut distinguer 2 types d’équipes mobiles : les équipes dites « de crise » interviennent dans les 48 à 72 heures pour un suivi de 4 à 6 semaines; quant aux équipes dites « chroniques », elles traitent les demandes dans les 15 jours mais  le suivi peut durer plusieurs mois, voire plusieurs années. « Il n’y a pas d’uniformisation de la prise en charge, tout le monde fonctionne différemment en fonction de ce que l’institution promotrice veut et peut faire », souligne Marie Engelbienne, responsable d’une équipe mobile chronique à Tournai au sein du Service Intégré de Soins à Domicile de Wallonie picarde (SISD Wapi).

Pascale Martin, infirmière en chef et coordinatrice de l’équipe mobile chronique SPADI (Soins Psychiatriques A Domicile Intégrés) et ETAC (Equipe de Traitement Ambulatoire de Crise) à Liège précise : « Le patient doit être suivi par un médecin traitant et un médecin psychiatre traitant ou en tout cas accepter l’idée d’en trouver un. Il faut un minimum de prise en charge médicale, la prescription d’un traitement, sinon l’équipe chronique ne peut pas travailler. »

Au cas par cas, elles travaillent les sphères d’autonomie du patient, qu’elles soient privées (se lever, se laver), résidentielles (les courses, le linge, l’alimentation, le logement) ou communautaires (le courrier, les déplacements, les contacts avec d’autres services comme un administrateur de biens). Les équipes doivent parfois gérer le côté financier, le volet sanitaire, les symptômes, les traitements et enfin les relais sociaux professionnels. Cynthia Hasard, éducatrice spécialisée au SPADI remarque: « Si la personne ne prend pas son traitement, nous pouvons demander à la pharmacie de préparer le semainier et solliciter le passage d’une infirmière. Les personnes sont très fermées à l’idée d’avoir une équipe chez elles. Le potentiel évolutif de nos patients est présent mais il est lent…On peut parfois mettre tout un réseau en place et qu’ensuite la personne décroche complètement. »

L’équipe ETAC coordonne un système de rappel des injections pour les patients, en contactant le prestataire de soins. L’objectif est d’augmenter la compliance au traitement : « Cela diminue le risque de rechute. C’est important que nous mettions de l’énergie là où la personne n’en met pas. On peut aussi avoir face à nous une famille à qui nous devons expliquer en quoi consiste une primo décompensation psychotique. Le terme schizophrénie est difficile à entendre. En travaillant au domicile avec des psychiatres, on a affiné les diagnostics » souligne Nathanaël Cloots, infirmier à ETAC.

En effet, le suivi des équipes de crise peut s’adresser  à des personnes dont c’est la première prise en charge pour des problèmes de santé mentale.

Bénédicte Wolny, infirmière à ETAC, indique que les équipes mobiles sont attentives aux signes de rechute : «Aux premiers signes d’un déséquilibre, nous en discutons en équipe et en fonction de la situation, nous multiplions nos passages afin éviter une hospitalisation ».

Marie Engelbienne, coordinatrice SISD Wapi, déplore les délais parfois trop longs en cas d’urgence : « L’équipe mobile de crise intervient dans les 2 à 3 jours mais une situation urgente n’attend pas 2 heures, du coup ça passe par la police ou les pompiers… »

Quelle est la durée de la prise en charge ?

Sur le terrain, nous dit-on, la prise en charge n’a pas de limite dans le temps. Marie Engelbienne le confirme : « Nous n’avons pas de date de fin, nous avons même quelques suivis qui datent de 2011. Au gré de nos évolutions, la prise en charge peut durer 1 voire 2 ans mais cela peut aller au-delà si le suivi a toujours du sens. »

Jean Makay: «Ce qui va déterminer la durée de notre prise en charge, ce sont les objectifs que l’on va fixer avec le patient lors de notre premier contact…Là, nous élaborons le type de suivi (crise, réinsertion…). Tant que l’objectif n’est pas suffisamment abouti, nous restons. »

Bénédicte Wolny: « Nous restons parfois plusieurs mois tant que la personne n’est pas stabilisée et n’a pas un réseau suffisamment soutenant. Nous avons un engagement moral envers elle. »

Comment se passe la fin d’un suivi ?

Sandrine, infirmière au SPADI : « C’est débattu en réunion, si tout le monde est d’accord on espace les visites et on voit comment cela fonctionne. Si besoin, on réactive la prise en charge. Certains patients ont peur de se retrouver seuls d’autres sont au contraire très contents ». Cynthia Hasard : « Il y a des fins de suivis négociées et d’autres non. Cela se fait de manière dégressive. C’est difficile pour la famille qui a peur de se retrouver seule. On laisse toujours un plan de crise s’il y a un problème. Celui-ci comprend le réseau qu’il y a autour de la personne ou les personnes à contacter d’urgence… »

Marie Engelbienne :« Si il y a une fin de suivi, elle a été réfléchie, c’est que l’on ne trouve plus de sens à notre accompagnement parce que le réseau est présent et que cela tient. Par contre nous sommes constamment réinterpellable. »

Jean Makay :« Généralement lorsque l’on clôture un dossier, la porte reste ouverte. Les personnes peuvent nous recontacter ou nous solliciter à nouveau. Il se peut qu’un patient rechute après notre suivi ; il pourrait même être hospitalisé sans que nous ne soyons au courant sauf si cela se passe à Henri-Chapelle. »

Quels sont vos liens avec le réseau du patient ?

La réforme a fait bouger le réseau et les patients sont orientés en fonction de leurs besoins. C’est ce que confirme Marie Engelbienne : « On cherche un réseau, on ne lâche pas la personne dans la nature. Un lien se crée et on recherche des solutions avec le réseau (médecin généraliste, assistante sociale, CPAS, psychologue, centres de formation, job coach, associations de familles et d’usagers…) C’est à la carte ! Cela peut aussi être de l’occupationnel, les bars ou clubs thérapeutiques.»

 « Il y a aussi des personnes isolées où il n’y a pas de famille. Et là nous avons des difficultés à mettre un réseau en place. Les seules personnes présentes sont les aides familiales et le service des repas à domicile » déplore Pascal Martin.

Nathanaël Cloots: « Avec l’expérience, on oriente les patients vers le milieu associatif non psychiatrique. En effet, ce n’est pas parce que la personne a un trouble psychique qu’elle ne fréquente que des lieux thérapeutiques…Les maisons de quartier, les centres culturels, lui permettent d’exister autrement que par sa maladie. »

Bénédicte Wolny : « Quand il n’y a pas de réseau, nous allons en créer un. Ce n’est pas simple de trouver un psychiatre, ils sont très sollicités. Nous allons activer le médecin traitant, s’il y en a un qu’il a vu récemment la personne… Quand il n’y a pas de réseau parfois, celle-ci peut nous réactiver, si besoin, via les urgences psychiatriques. »

Quand le patient ne veut pas se faire soigner ?

Marie Engelbienne : « Nous intervenons quand le patient est au courant de la démarche ; il peut arriver qu’un usager, en raison de sa pathologie, n’est pas preneur du suivi proposé. A la demande de la famille, du médecin généraliste ou du psychiatre, nous allons au- devant de l’usager. Soit ça prend, soit après 3 tentatives, on stoppe la mise en place de la demande. »

Nathanaël Cloots et Pascale Martin : « On n’est pas obligé de faire travailler le patient avec sa famille, si il ne le désire pas, mais on peut l’amener vers un dialogue. Par exemple, un jeune homme refusait notre prise en charge et nous sommes allés voir ses parents et le contact a pu être établi. Devant le refus de la personne, nous avons soutenu la famille qui était aussi en réelle souffrance. »

Et comment ça se passe avec les familles ?

Pascale Martin : « Nous n’avons pas le même contact avec la famille en milieu de vie qu’à l’hôpital. Au domicile, nous sommes entièrement disponibles, nous communiquons avec tout le monde. A l’hôpital, par contre, le soignant a d’autres missions et n’a pas un temps dédié à l’accueil de la famille. Bénédicte Wolny : « A l’hôpital, nous n’avions pas forcément le droit d’expliquer à une famille ce qui se passait avec leur proche, ce n’était pas notre job.»

Nathanaël Cloots: « J’entends les craintes des familles par rapport au gel des lits psychiatriques et aux équipes mobiles, ça reste assez nouveau pour une partie d’entre elles. On perçoit un sentiment d’abandon quand l’équipe mobile s’en va, car la famille va devoir supporter seule la situation du proche malade. »

Il serait trop long de détailler les coordonnées de toutes les équipes mobiles par réseau. Celles-ci sont, pour la plupart disponibles, sur le web.

N’hésitez pas à contacter Similes Wallonie qui, en fonction de votre région d’appel et de l’urgence, pourra vous aiguiller au mieux.

04/344.45.45 ou wallonie@similes.org

Plus d’infos sur notre site www.wallonie.similes.org

Témoignages

En 2015, Pierre, atteint d’une fragilité psychique, a été suivi par une équipe mobile de crise pendant quelques semaines puis par une équipe mobile chronique pendant 1 an et demi.

« L’intervention de l’équipe mobile de crise reste floue dans ma mémoire. Je n’avais plus de boulot, j’étais paumé, je sortais de l’hôpital après ma tentative de suicide. Je sais qu’ils voulaient me faire lever plus tôt le matin parce qu’à cette époque, je passais mes journées au lit. L’équipe mobile chronique voulait me faire retrouver un maximum d’autonomie afin que je puisse habiter seul. Je pense que c’était illusoire pour moi car je ne suis pas autonome et je ne le serai jamais complètement… Même si je peux me déplacer pour mes activités, préparer mes repas, m’occuper de mon hygiène corporelle et si je prends mes médicaments régulièrement. Par contre faire le ménage et faire mon lit, c’est compliqué. Faire la cuisine est aussi difficile et je n’y prends plus aucun plaisir. Avant j’étais débrouillard, mais la maladie est là et il faut l’accepter le mieux possible. Habiter seul pour moi, c’est angoissant. Bref, au fur et à mesure, l’équipe mobile s’est rendu compte que l’objectif était difficile à atteindre…J’étais même inscrit sur une liste d’attente pour pouvoir intégrer une habitation protégée mais j’ai eu peur…Du coup ils ont proposé d’arrêter le suivi, il y a eu une dernière réunion avec l’équipe où j’ai fait part de mon sentiment d’abandon. Il n’y a pas eu de passage vers un autre réseau, ce sont mes parents qui ont réactivé les choses avec le CRF que j’avais fréquenté quelques années auparavant.

Actuellement je suis suivi par une psychologue et un psychiatre, mes liens avec le CRF m’ont permis de faire du bénévolat et de m’occuper d’un atelier d’écriture dans un centre culturel où je suis également des cours de dessin. J’écris aussi pour le journal d’une association en santé mentale, cela me passionne et m’occupe tous les jours. A l’époque, quand j’étais au CRF, j’ai passé un entretien d’embauche en bureautique. Cela s’est bien passé mais les termes comme fatigue anticipée et schizophrénie passent mal dans le milieu du travail… »

Marie a eu recours à une équipe mobile pour son proche malade en province de Liège. Hospitalisé pour la première fois il y a 25 ans, il n’a plus mis un pied à l’hôpital depuis 8 ans.

« Mon proche a d’abord fait beaucoup d’aller-retour entre l’hôpital et son domicile. Mon expérience avec l’équipe mobile a été positive car j’ai été prise en considération dès la prise de contact. Parfois on m’appelait, mais plus rarement car c’est l’espace de mon proche malade. J’ai été convoquée pour la dernière réunion, à la fin du suivi. L’équipe n’est malheureusement pas parvenue à faire accrocher mon fils à une activité….Ils étaient là mais nous devions continuer à le motiver, c’est important que la famille accompagne le proche malade. Il a toujours accepté les aides familiales et un soutien supplémentaire. La spécificité, c’est que je pars souvent à l’étranger avec mon proche. L’équipe reprenait le suivi dès notre retour. L’année dernière a été compliquée, mon proche s’est même fâché avec une personne de l’équipe, il était en crise et très paranoïaque. Alors nous avons téléphoné à une équipe de crise. Bien que le délai était un peu plus long que 72h, je savais qu’ils allaient le prendre en charge, donc j’étais moins stressée. Auparavant, il aurait été directement  hospitalisé. Le suivi se faisait toutes les semaines, le psychiatre est passé les 2 premières fois. Par contre, avec cette équipe de crise, j’ai été surprise de ne pas avoir de contact ou d’information comme avec l’équipe chronique. Ils ont voulu faire venir une infirmière, puis ça ne s’est pas fait ; je n’ai pas eu d’informations sur la fin du suivi, nous n’avons pas eu de réunion de concertation. Quand une équipe mobile passe au domicile, elle découvre la personne malade dans son univers familial, elle voit les liens avec le reste de la famille, c’est une autre réalité. C’est l’équipe de mon proche malade, il y a des affinités qui se sont créées. C’est important pour le proche malade d’avoir un contact avec une équipe professionnelle où il peut parler de ses délires et dire ce qu’il a sur le cœur, sans jugement et sans réactions de la famille. »

Caroline a un  proche suivi par une équipe mobile en province du Hainaut.

« Il y a 4 ou 5 ans, j’ai fait appel aux équipes mobiles, ça devenait trop lourd de gérer les crises de mon proche. J’ai moi-même des problèmes de santé et j’ai été aidée par une aide familiale et une psychologue. J’ai donc pensé au 107. Au départ, mon proche schizo-affectif était réticent. Je les ai contactés mais ils m’ont dit que la prise en charge n’était pas possible car j’avais déjà un suivi. Quand il a été hospitalisé, comme ça été le cas de nombreuses fois, j’en ai parlé au psychiatre et l’hôpital a proposé une prise en charge via les équipes mobiles. Malheureusement, le suivi ne s’est jamais fait. Ce n’est que plus tard que j’ai pu rencontrer le 107 avec mon proche à un moment où il allait mieux. J’ai pu lui faire comprendre qu’un suivi n’était pas forcément négatif et que le but était de me décharger un petit peu. Il a accepté. A partir de ce moment-là, on a rencontré l’équipe mobile en expliquant qu’on voulait éviter les prochaines crises et la prise en charge s’est faite…Nous l’avons réactivée 2 ou 3 fois par la suite. Il y a eu un relais vers des clubs thérapeutiques. Parfois, quand il va à la poste, mon proche n’arrive pas à faire un virement, les gens se moquent de lui et ça l’énerve et cela peut se terminer avec l’intervention de la police. Maintenant mon proche arrive à déceler la crise quand elle arrive. J’ai parfois besoin qu’il ait des activités pour souffler et me reposer ; j’ai un grand sens de l’écoute mais je ne suis pas psychologue, donc j’ai mis des limites. Cela fait 3 ans qu’il n’y a pas eu d’hospitalisations mais je dois être vigilante car parfois, en phase maniaque, il oublie de prendre ses médicaments. Les contacts avec le psychiatre sont aisés,  j’ai le numéro de son secrétariat et en cas de crise, les rendez-vous peuvent être avancés. J’ai de la chance mais je connais beaucoup de familles où la personne n’est plus du tout suivie et c’est catastrophique. Parfois dans certaines familles, la mise en observation est le dernier recours mais elles ne sont pas toujours prêtes à  faire les démarches… »