Secret professionnel et alliance thérapeutique : quelle place laisse-t-on à l’entourage de la personne malade ?

Dossier réalisé par Jean-Philippe Lejeune

Le secret professionnel[1] est indispensable à toute prise en charge médicale, il solidifie la relation de confiance entre le soignant et le patient. Comment le préserver tout en rassurant l’entourage du malade ? Tentative de réponse autour de 5 questions clefs avec l’éclairage de Geneviève Hermans, famille de Similes Wallonie et membre de la section de Charleroi ; Annick Appart, psychiatre à Namur ; Sébastien Jacmin, infirmier en chef au CP Saint Bernard de Manage ; Olivier de Gand, coordinateur à Interface (ex Groupe de travail Usagers/Proches issu de Pfcsm) à Bruxelles et Marie-France Léonard, infirmière psychiatrique dans l’équipe mobile « Sur la route » au CHS de Lierneux.

  • Pourquoi certains psychiatres ou soignants refusent-ils le contact avec l’entourage ?

Dr Annick Appart : Lors d’une hospitalisation, le soignant rencontre le patient en situation de crise. S’il s’en tient à son état à ce moment-là, il n’est pas en lien avec la personne dans son environnement. Il faut que le médecin aide le malade à prendre un certain recul par rapport aux éléments persécutoires qu’il peut ressentir à un moment donné. Le proche malade fait partie d’une communauté qu’est la famille. Quand celle-ci entre dans un service d’urgence avec un patient psychotique, il n’est pas toujours évident de lui accorder du temps. Il est important d’avoir l’hétéro anamnèse[2] de la famille et il ne faut pas demander d’autorisation du patient quand il délire complètement. Il faut faire preuve d’un certain pragmatisme pour cerner les circonstances de l’admission.

Olivier de Gand : Peut-être est-ce une protection des soignants garantie par le secret professionnel ? Donner un diagnostic au patient est compliqué. L’annonce est difficile, et pour le patient, et pour sa famille. A Interface, nous avons réfléchi au  respect du secret professionnel en imaginant la mise en place d’un trialogue entre patients, familles et professionnels. Que dit-on à la famille ? Qui est la personne de référence en cas de problème ? Comment être entendu par rapport à la situation vécue ? Par exemple, si un usager ne parle pas à son médecin de ce qu’il fait à la maison, l’expertise de la famille qui vit avec lui, n’est pas toujours prise en compte par le soignant.

Geneviève Hermans : L’entourage a parfois du mal à comprendre le délai dont a besoin le psychiatre pour poser un diagnostic. Pour les familles, connaître le diagnostic est rassurant car il permet de savoir contre quelle maladie psychique il va falloir se battre. On l’attend mais pas toujours de façon réaliste. J’ai vécu cela au tout début avec mon proche. La première condition pour qu’il y ait soin, c’est qu’il y ait une relation de confiance qui s’établisse entre le médecin et le malade. A partir du moment où le malade pense que vous, parents, vous faites clan avec le médecin contre lui, il voudra garder son indépendance. Que nous soyons entendus ou non, l’objectif est qu’il soit soigné. La relation de confiance (parfois difficile à établir entre le soignant et le malade) et le mieux-être du patient prédominent.

Marie-Françoise Léonard: Dans mon expérience, cela n’est jamais arrivé. Les médecins ont intérêt à entendre les familles et à comprendre au sens large ce qui se passe. Si la personne concernée par la prise en charge est d’accord, nous  invitons déjà la famille au premier rendez-vous avant même que l’équipe ne décide d’accompagner le proche malade. Au même titre, nous pouvons recevoir un service demandeur, un médecin traitant ou une assistante sociale.

  • Et quand le patient refuse d’impliquer son entourage?

A. Appart : Je peux reconnaître le désarroi et la souffrance des familles qui me contactent. Je peux aussi leur conseiller de voir un psychologue ou de suivre un module de psychoéducation avec des associations de familles comme Similes. Il y a toujours une issue, tout dépend de la liberté qu’on se donne. Si un de mes patients quitte l’hôpital, en crise, qu’on le sait qu’on ne le dit pas à la famille au nom du secret professionnel, c’est une faute médicale grave. Il y a une mise en danger de la personne. Il se peut aussi qu’un hôpital ne se soucie pas des conditions dans lesquelles le patient rentre dans sa famille. Certains psychiatres prônent l’autonomie du patient au nom de la liberté.

O de Gand : Il y a de l’inquiétude, de l’incompréhension entre la famille et l’usager. La personne malade culpabilise en raison de la souffrance qu’elle pense infliger à sa famille. On parle peu de la honte du patient. Il ne partage pas nécessairement ses difficultés avec sa famille. Le secret professionnel est protégé mais la situation reste complexe. Parler de sa maladie renforce la culpabilité et la honte. Quand on a une pathologie mentale sévère, il n’y a plus que cela qui compte pour l’entourage alors que ces personnes peuvent vivre autre chose… L’inquiétude de la famille peut renforcer l’image négative que l’usager a de lui-même Si elle dit au patient : « Es-tu vraiment capable d’aller seul au cinéma ?» Il y a parfois de la surprotection de l’entourage, qui craint que le proche parte en vacances, par exemple.

MF-Léonard : Si les liens sont tendus avec la famille ou que la personne ne souhaite pas sa présence lors de l’entretien, on respecte cette décision. Pendant l’accompagnement, nous essayons de savoir à quel moment ses proches pourront être associés à la prise en charge. Nous tentons aussi de comprendre les raisons de son refus de voir sa famille et lui rappelons qu’elle reste au centre et qu’elle décide également ce qui va se dire devant ses proches. Quand l’alliance thérapeutique se lie au moment où le patient est stable, on essaye de travailler avec lui la crise potentielle et de mettre sur pied de plans de prévention. En cas de crise, nous avons eu son accord pour une hospitalisation éventuelle.

Geneviève Hermans : Si un patient est hospitalisé et qu’il refuse que l’on communique avec sa famille il n’y a ni écoute, ni information possible. Personnellement, notre proche croyait que nous avions des contacts avec le médecin derrière son dos parce que la tendance paranoïaque dont il souffrait l’amenait à imaginer cela. Il se sentait persécuté, surveillé et enregistré. Il faut prendre ce que le patient dit avec recul. Il est important que le psychiatre travaille la position de refus du patient, il est le mieux placé pour le faire évoluer. Les parents ne sont pas la cause du problème mais ils en font partie.

Sébastien Jacmin : Si l’état de la personne malade ne lui permet pas de contacter sa famille, on patiente et nous faisons le point avec le psychiatre pour décider de la suite. L’entourage prend contact avec le médecin ou arrive aux heures de visites Nous lui donnons certaines  informations afin de le rassurer sans divulguer le secret médical. Lorsque la famille se présente, nous proposons systématiquement au patient de la rencontrer. L’entourage ne comprend pas bien la procédure de mise en observation qu’ils ont enclenchée. Nous expliquons au patient ses symptômes et le contexte de l’hospitalisation afin de désamorcer les rancoeurs qu’il peut avoir envers sa famille. Nous clarifions et relayons l’inquiétude qui a conduit l’entourage à réagir de la sorte. Les familles se sentent coupables, on les rassure en leur expliquant la suite de la procédure. Parfois nous pouvons même participer à la première visite de la famille au patient. Au fil des rencontres, le patient va devoir passer au-dessus des griefs qu’il a envers sa famille ne serait-ce simplement qu’en lui demandant d’apporter des vêtements ou du tabac…

  • Que peuvent dire les soignants et à qui?

A. Appart : Les conditions du secret médical partagé[3] sont : l’accord du patient, l’état de nécessité et la notion d’urgence. Il faut que les soignants, concernés par ce secret professionnel, soient inclus dans la même prise en charge et ne partagent que ce qui est nécessaire au mieux-être du patient. Le respect du secret professionnel, c’est se taire ou donner la bonne information à la bonne personne au bon endroit dans l’intérêt du patient. Quand j’ai travaillé en hôpital, parfois l’équipe soignante avait des convictions inébranlables au sujet du patient. Il faut pouvoir préserver l’approche protéiforme de la personne à l’hôpital. Si mon patient était présent devant moi, est-ce que je dirais la même chose ou pas ?

Sébastien Jacmin : Seul le psychiatre peut divulguer le secret médical, le traitement et la durée du maintien. Si une famille se présente et demande des nouvelles de son proche, nous parlerons plutôt de l’évolution des symptômes Dans le cas d’une mise en observation, nous organisons dans les 48 à 72 heures, une concertation avec le patient, la famille, le médecin, un infirmier et une assistante sociale pour faire le point au niveau médical. Toutes les sorties sont préparées en amont avec la famille et les services ambulatoires. Entre professionnels, nous pouvons échanger des infos utiles, dans l’intérêt du patient mais sans lui porter préjudice et sans dévoiler des aspects sa vie privée.

MF Léonard : Depuis que le patient à accès à son dossier médical, il est rare d’être le premier informateur du diagnostic, il a souvent déjà énoncé. Il n’y a plus un unique médecin détenteur du secret. Donc le psychiatre ou le corps médical répondront aux interrogations sur le diagnostic, l’évolution de la maladie, les effets du traitement, les décompensations…Nous pouvons proposer une réunion de concertation avec le réseau du patient. En général, les familles connaissent très vite le diagnostic et on peut dès lors les envoyer vers une association de famille comme Similes.

  • Quelles sont les principales difficultés et craintes de l’entourage par rapport à l’état du proche malade ?

G. Hermans : En cas d’hospitalisation, c’est parfois compliqué de connaître la médication et le déroulement de l’hospitalisation. En effet, quand le proche rentre au domicile familial on ne sait rien. On devrait pouvoir préparer la sortie de l’hôpital et recevoir certains conseils sur l’attitude à avoir en cas de crise. On est démunis. Au-delà de l’information, les familles attendent une écoute de leur perception du comportement et de la personnalité de leur proche malade.

MF Léonard : L’évolution de la maladie, les effets du traitement, la question de l’autonomie de la personne, l’après-parent…Tous ces questions inquiètent l’entourage. Dans les cas de parents psychotiques avec des enfants, il y a des inquiétudes sur leur capacité à gérer leur famille ou les représentations qu’on les enfants sur la maladie psychique. On essaie de faire circuler la parole entre les professionnels des hôpitaux, le psychiatre et la famille. Ça pourrait arriver que l’on créé une sorte de médiation entre le psychiatre et la famille.

O de Gand : Il nous revient souvent à Interface, des situations où des familles n’ont aucune information sur leur proche hospitalisé. En conséquence, le retour à la maison se passe assez mal pour l’entourage. C’est catastrophique pour la prise en charge car cela génère des souffrances et surtout des désaccords entre les uns et les autres. Le patient et sa famille doivent accepter de se soucier de leur propre santé. Il y a le rétablissement de l’usager mais aussi celui de l’entourage.

  • A quelles difficultés sont confrontés les soignants ?

A. Appart : Qu’est-ce que l’on met dans le dossier médical sachant que le patient y a accès ? Si j’énonce un diagnostic de ‘schizophrénie paranoïde’, l’impact risque d’être plus grand que si je parle du ‘spectre bipolaire’. Un diagnostic peut faire mal à la personne concernée. Nous devons la vérité au patient mais nous devons aussi le protéger.

G. Hermans : Le psychiatre peut avoir aussi certaines difficultés par rapport à sa propre histoire et la volonté de se protéger. Il peut aussi y avoir une crainte de remise en cause du traitement prescrit. Avec tous les sites web spécialisés sur les médicaments, l’entourage est mieux informé et veut donner son avis. Il y a une utilité sociale large du secret professionnel qui dépasse les cas individuels, c’est une fonction de base générale. S’il y a un contact entre le médecin et la famille sans l’accord du malade, la relation de confiance entre le patient et son médecin risque d’être mise à mal.

S. Jacmin : Une admission est toujours singulière même si elle concerne un patient qui a été régulièrement hospitalisé. C’est délicat, il ne nous reconnait pas toujours, il faut recréer du lien. Si le lien thérapeutique est toujours là, c’est aidant. Par contre certaines personnes arrivent dans un tel état de délabrement, de détresse humaine… Ce n’est pas facile à vivre tous les jours. Les délires vécus par le malade sont aussi très interpellants…

O. de Gand : On parle beaucoup de l’usager et du proche dans le cadre de la réforme mais très peu des professionnels. Pourtant, ils sont envahis de demandes auxquelles ils ne peuvent répondre faute de temps ou de moyens. Ils sont aussi en souffrance mais le sujet est tabou…


[1] Pour connaître les différentes facettes du secret professionnel, rendez-vous à la page lecture conseillée pour consulter « Santé mentale : secret professionnel et pratiques de réseau ». brochure réalisée par la Commission « Psychiatrie et droits humains » de la Ligue des droits de l’Homme.

[2].Le terme désigne le processus qui permet au soignant de reconstituer l’historique médical du patient à l’aide de ses souvenirs (anamnèse) et parfois, de ceux de son entourage (hétéro anamnèse).

[3] Pour connaître les différentes facettes du secret professionnel, rendez-vous à la page lecture conseillée pour consulter « Santé mentale : secret professionnel et pratiques de réseau ». brochure réalisée par la Commission « Psychiatrie et droits humains » de la Ligue des droits de l’Homme.