Le bilan du 20 ème congrès international du réseau Profamille à Marrakech

Chaque année, en novembre, des professionnels et des familles issues de différents pays francophones se rassemblent en congrès pour réfléchir à l’évolution du module Profamille et voir comment le perfectionner. Cette formation de psychoéducation vise à aider les familles dont un proche est atteint de schizophrénie ou de troubles bipolaires. Lors de ces 2 journées, Similes Wallonie, accompagnée de la délégation belge, a assisté à la présentation des équipes et des résultats du programme, mais pas seulement… Petit compte-rendu de ce qui s’est dit à Marrakech

Dossier réalisé par Jean-Philippe Lejeune et Claudine Fréson

Coordinatrice de Similes Wallonie et responsable des formations pour les familles, Stéphanie Lemestré participe aux congrès Profamille depuis plus de 10 ans. Elle revient du Maroc avec de nombreux projets dans ses cartons afin de mieux aider les familles.

En 10 ans, constates-tu une augmentation du nombre d’équipes de professionnels qui animent le Profamille ?

Désormais autant de professionnels que de familles sont présents à ce congrès, ce qui n’était pas le cas il y a quelques années. Certaines équipes sont venues s’informer et veulent s’investir dans l’animation d’un programme Profamille ou réfléchissent à la prise en charge des familles (comme par exemple l’asbl Promesses). En France, c’est principalement le personnel hospitalier qui donne ces formations en collaboration avec l’Unafam[1]. On peut aussi mentionner des Services d’accompagnements médico-sociaux pour adultes handicapés (SAMSAH), partenaires du réseau Profamille.

La délégation belge s’est agrandie cette année…

Effectivement, Cynthia Hazard, représentante d’ISoSL et animatrice du Profamille à Liège, nous accompagne depuis 4 ans. Pour cette 20ème  édition, nous avons accueilli deux animatrices du Beau Vallon et 2 autres de la Fédération des maisons médicales[2] de Bruxelles qui ont développé le module depuis l’année dernière. L’objectif est de rencontrer d’autres équipes et de venir chercher des outils pour faire évoluer le programme. La fédération des maisons médicales et Similes Bruxelles ont suivi la même formation en juillet 2018.  Le module donné par les maisons médicales était prescrit par un médecin traitant mais il était trop tôt pour certaines familles pour s’engager dans cette démarche, ce qui a causé pas mal d’abandons. Dans le domaine des « nouveautés », la délégation belge a été unanimement séduite par le programme BREF, qui pourrait être une première approche pour les familles confrontées à la maladie avant de leur proposer un module de psychoéducation.

Dis-nous-en un peu plus…

C’est un programme pour les proches de patients en cours d’hospitalisation. Il comporte 3 séances d’une heure programmées au sein d’un hôpital, réunissant le patient, sa famille, un infirmier et un psychologue. Le but est de prendre en compte le patient et ses proches au même moment. Lors de la première séance, il est question de la pathologie et du vécu du patient : Quel est son parcours (histoire racontée par les aidants). Quels sont les besoins du malade en lien avec les besoins de la famille ? C’est une sorte de concertation qui a pour objectif d’offrir un soutien à la famille en ciblant ses questions prioritaires et apporter des premières réponses. La 2ème séance prévoit des échanges autour de la situation de la personne malade : le diagnostic, la maladie avec ses causes, ses symptômes, ses manifestations, la prise en charge et l’organisation des soins. A la 3ème séance, une association de familles participe, on la présente au patient et à la famille, en l’occurrence l’Unafam pour la France. Signalons que l’équipe de concertation n’est pas celle qui s’occupe du patient au quotidien. Le patient doit évidemment être preneur au départ…

Trois fois une heure, c’est assez court pour une prise en charge, non ?

Le but est d’amener rapidement le soignant à entrer en contact avec la famille et en même temps de guider les familles vers des associations de familles. Cet outil pourrait être adapté dans les hôpitaux en Wallonie et à Bruxelles.

Est-ce une mission différente de celle du référent familles ?

Le référent pourrait être accompagné et prendre ce rôle avec un soignant. Ce programme a débuté en 2016 au centre hospitalier Le Vinatier à Lyon. Les chiffres sont encourageants : sur 29 proches de patients hospitalisés, 90% ont intégré le programme et 77% l’ont mené à terme. Par ailleurs, 88% des participants étaient très satisfaits. Ce type de programme a été mis en place dans d’autres infrastructures hospitalières. La formation du personnel soignant au module ne prend qu’une seule journée.

Entretien avec M’Barka Baija, infirmière et Référente Famille[3] à l’hôpital du Beau Vallon à Namur. Elle anime le module Profamille « Schizophrénie » depuis 5 ans (depuis un an pour le module « Bipolaire »). C’est la première fois qu’elle assiste à ce congrès, elle en retient divers points positifs.

Quelles sont tes impressions ?

Cela a été très enrichissant pour moi de me rendre compte que le Profamille a une renommée internationale, que cela dépasse nos frontières. J’étais très impressionnée par les équipes marocaines, par leur façon de donner le module Profamille. Etant moi-même d’origine marocaine, je constate que dans la langue arabe, il n’est pas évident de traduire certains concepts ou certains mots et j’ai été ravie de voir que cela fonctionnait bien. Ce congrès m’a donné l’envie de plus de rigueur, j’ai fait ma propre check list des améliorations à apporter à ma pratique. Je vais par exemple être beaucoup plus rigoureuse dans l’encodage des résultats au début de la formation afin de mieux suivre les familles. En effet, je ressors avec des outils très concrets pour mieux animer le module. C’est redynamisant ! A l’hôpital du Beau Vallon, le module est très bien accueilli par les médecins mais je pense qu’ils n’ont pas encore saisi tout le potentiel du programme Profamille. Je vais leur présenter le contenu en insistant sur l’impact du programme sur la diminution du taux de rechutes des usagers, en m’appuyant sur des données scientifiques. Je souhaite qu’ils fassent directement appel au Référent Famille. J’espère que dans le futur, dès qu’un patient sera admis pour une décompensation psychique, la famille sera accueillie, informée et soutenue avec l’aide du Référent Famille.

Aviez–vous un moment d’échange au sujet des difficultés rencontrées dans l’animation du module Profamille ?

Dans les ateliers, j’ai beaucoup apprécié les échanges concrets, nous parlions de nos difficultés, on sent une vraie motivation chez les autres participants. J’ai aussi suivi un atelier sur les émotions où l’on apprend à décrypter les croyances sur les maladies de façon métaphorique à l’aide du dessin par exemple. C’est une manière plus claire pour parler aux familles en plein désarroi. L’outil BREF nous a aussi toutes et tous convaincus au sein de la délégation belge. On va probablement suivre une formation pour pouvoir l’intégrer dans les hôpitaux. Je fais le pari que si on prend du temps avec la famille, que l’on noue un contact avec des personnes bienveillantes comme Similes lors du premier épisode psychique du proche, cela ne peut que renforcer la prise en charge. Quand la famille est confrontée à la maladie, elle ne comprend rien à ce qui lui arrive, il y a des conflits et parfois même une rupture totale du lien avec son proche malade. Si la famille peut entendre que le rejet ne vient pas du patient lui-même mais bien des symptômes dont il souffre, on avancera plus rapidement.

Entretiens réalisés par Jean-Philippe Lejeune

Naïma Trachen est fondatrice et présidente de l’association AMALI, l’Association Marocaine pour l’Appui, le Lien, l’Initiation des familles de personnes souffrant de troubles psychiques. (AMALI signifie « qui garde toujours espoir » en arabe).

Que signifie pour les parents d’avoir un enfant schizophrène au Maroc?

C’est la honte! Les personnes qui souffrent de schizophrénie et leurs parents sont montrés du doigt. Ils souffrent en silence. La cellule familiale éclate. Les causes de leurs difficultés sont d’origines diverses: législatives, professionnelles et culturelles. S’y ajoutent les difficultés d’accès aux soins au moment des crises. La schizophrénie touche toutes les classes sociales et la détresse est perçue de la même manière. Les familles vivent une grande souffrance, elles sont impuissantes et isolées. Les bouffées délirantes sont une lourde épreuve, surtout quand il n’y a pas de place pour hospitaliser le patient. Les traitements de nouvelles générations sont trop chers pour les familles démunies.

Comment sont perçus les malades par la société marocaine ?

A cause de la peur d’être stigmatisées, certaines familles cachent leurs malades…Avant la fin de toute enquête criminelle, on pointe du doigt les personnes en souffrance psychique, alors que ces personnes sont souvent fragiles, vulnérables et violentées dans les rues. Rejetées par la société, sans familles, elles vivent comme des SDF. Une meilleure prise en charge passe d’abord par le combat contre la stigmatisation et les préjugés.

Comment se présente le module Profamille au Maroc?

Le rôle de la famille est très important dans la continuité du traitement, à condition que la famille elle-même soit informée, respectée, soutenue et aidée. La formation Profamille s’est étendue largement en Europe. AMALI a démarré la psychoéducation en janvier 2009 afin de donner aux familles les outils nécessaires pour aider leur proche malade. Les évaluations présentées à chaque congrès annuel prouvent que la majorité des familles qui ont suivi la formation ont pacifié leur relation avec leur proche malade, et que leur santé psychique et physique s’est nettement améliorée. Le malade accepte mieux son traitement, avec moins de rechutes, et moins d’hospitalisations.

Que vous a apporté le congrès Profamille ?

Un partage du savoir-faire et d’amitié avec toutes les personnes qui sont venues de France, de Belgique, de Suisse ou d’ailleurs. Cela nous encourage à continuer notre combat pour aider les familles et leurs proches malades.

Les associations de familles marocaines sensibilisées ont été convaincues de la mise en place du programme. Plusieurs associations d’autres villes et même de régions lointaines veulent démarrer le programme Profamille, elles mesurent son impact positif sur les patients et sur elles-mêmes.

Je suis ravie aussi de savoir que le programme est à l’étude afin d’être traduit en langue arabe. En effet, jusque-là, nous ne prenions que les familles qui maitrisaient le français.

Que peuvent faire les pouvoirs publics pour alléger les souffrances des familles?

Le ministre de la santé a placé la santé mentale en deuxième priorité après les urgences. Il a libéré les patients qui étaient enchaînés à Bouya Omar[4]. Les traitements actuels ne se limitent plus aux médicaments. La prise en charge doit être aussi psychologique et sociale. Les structures intermédiaires sont une grande priorité pour la réinsertion sociale. En tant que société civile œuvrant dans la santé mentale, nous demandons la mise en place d’un cadre légal pour la protection des personnes malades, le droit à la gratuité des médicaments à l’ensemble des personnes même en dehors de l’hôpital. Nous voudrions aussi la gratuité de l’hospitalisation, l’accès à des thérapies de soutien dans des centres spécialisés en vue de la réinsertion sociale, ainsi que le droit au travail pour les personnes stabilisées. Les centres d’hospitalisation doivent être dotés d’ateliers de travaux manuels, d’ergothérapie, d’art thérapie, de centres sportifs, de musique…Pour les malades sans familles, abandonnés, livrés à eux-mêmes, il faut une prise en charge entière de l’Etat.

             Echange avec Claudine Fréson

Le Docteur Thierry D’Amato est un médecin psychiatre, coordonnateur du Collège de spécialité psychiatrique à l’hôpital Le Vinatier à Lyon.  Son rôle est de fédérer la réflexion pour l’enseignement et la recherche. Il est également l’auteur de nombreux ouvrages sur les pathologies psychiques et leurs traitements.

Quelle est actuellement votre fonction au Vinatier ?

Je dirige le service universitaire des pathologies psychiatriques résistantes qui comporte plusieurs unités : la neuromodulation[5] en psychiatrie, l’unité d’hypnologie[6] pour pathologies du sommeil et le Centre expert pour la schizophrénie, la dépression résistante et également le centre expert bipolaire.

Lyon est un des cinq centres agréés pour le  « passeport bipolaire ». Il s’agit de suivre des centaines de patients pour analyser l’efficacité de ces parcours. C’est un gros programme d’état financé sous l’instigation de Fondamental, réseau d’excellence en psychiatrie, pour établir des bilans précis, rectifier des diagnostics et dispenser plus de soins en réhabilitation. Ce projet se décline selon 3 grands axes : un axe spécifique pour les jeunes, un axe pour les familles (Le Profamille et le programme BREF) et enfin un axe scientifique via le Centre de recherche en neurosciences de Lyon.

La recherche est donc un pilier du travail de vos équipes?

Avec 80 articles publiés chaque année, la recherche se centre sur les problèmes cognitifs et leur retentissement. Et notamment le fonctionnement de la neuromodulation TMS (Transcranien Magnetic Stimulation) soit l’action par champ magnétique ou encore les TELECS  (petits courants dans le cerveau). Ces techniques donnent de bons résultats. La recherche prospecte également en génétique et en épigénétique, c’est-à-dire le retentissement entre environnement et biologie pure, tout étant en lien avec le fonctionnement intérieur du cerveau. Des études se penchent sur la délétion22q11 (perte d’une partie de ce chromosome, avec dans 10 à 15 % des cas, l’apparition souvent brutale de troubles du comportement (bouffées délirantes, schizophrénie, dépression). La part des recherches est dirigée par le psychiatre et chercheur Romain Ray (présent lui aussi au congrès).

En pharmacologie, de nouvelles molécules ont-elles été découvertes récemment ?

Au niveau pharmacologique, depuis 70 ans, aucune nouvelle classe d’antipsychotiques n’a vu le jour. En 2010, il y a eu pourtant un certain espoir. En effet, des recherches avaient été entreprises sur le glutamate[7], qui peut tout de même avoir un effet neurotoxique. Mais aucun résultat satisfaisant n’en est ressorti…

Pour le Dr D’Amato, « le problème majeur est avant tout que de nombreux patients ne sont pas soignés selon les recommandations de bonne pratique (dont l’objectif est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient en psychiatrie). Si ces recommandations étaient respectées, le bilan actuel serait nettement meilleur.

Des méthodes efficaces existent comme la stimulation magnétique transcranienne (pour lutter contre les symptômes négatifs) et la sismothérapie[8] pour les personnes intolérantes aux antipsychotiques. La plupart des médicaments ont des effets secondaires assez lourds. Mais on a progressé à ce niveau-là avec les molécules dites de 2e génération. Le psychiatre doit être attentif à réviser les doses, à les diminuer, et à voir l’effet recherché. »

En conclusion, les médicaments ne sont seulement qu’une partie du traitement. La santé somatique reste aussi trop souvent négligée. Les problèmes cardio-vasculaires et métaboliques sont pourtant très fréquents. Sans oublier le tabagisme et certaines addictions qui nécessitent aussi une aide. La psychoéducation et les psychothérapies, la réhabilitation psycho-sociale sont essentielles. Mais est-ce toujours le cas dans la prise en charge de patients psychotiques ?

Propos recueillis par Claudine Fréson


[1] L’Unafam est une association reconnue d’utilité publique, qui accueille, écoute, soutient, forme, informe et accompagne les familles et l’entourage de personnes vivant avec des troubles psychiques depuis 1963.

[2] https://www.maisonmedicale.org/

[3] Un soignant présent pour entendre les demandes des proches et leur offrir dans un délai raisonnable, écoute, conseil et orientation.

[4] Durant des décennies, des familles au désespoir de trouver un lieu adapté à la maladie mentale de leurs proches les ont envoyés « en détention » dans un mausolée, près de Marrakech. 800 personnes malades non soignées et maltraitées ont été évacuées par les autorités marocaines en juin 2015.

[5] En neuroscience, la neuromodulation est le processus par lequel plusieurs classes de neurotransmetteurs du système nerveux régulent plusieurs populations de neurones.

[6] L’hypnologie (ou somnologie) est la médecine du sommeil et de l’éveil, spécialisée dans le diagnostic et le traitement des troubles de la vigilance (somnolence excessive) et du sommeil (insomnies, parasomnies).

[7] Le glutamate, un neurotransmetteur, contribue à réguler la libération de dopamine dans le noyau accumbens, l’une des structures cérébrales du système de récompense.

[8] Traitement de la dépression et de certains troubles psychiques graves. Cette technique a pour but de créer artificiellement une crise épileptique à visée thérapeutique grâce au passage d’un courant électrique à l’intérieur de la boîte crânienne.