Le 26 février dernier a eu lieu un colloque sur la participation au Moulin de Beez à Namur. Le but de cette rencontre était de faire le point sur les pratiques participatives et leurs évolutions devant 150 professionnels et acteurs de la réforme. Le récit de cette journée riche en enseignements et en rencontres. Vous découvrirez également une version sonore  des textes des certains orateurs, illustrés par des dessins réalisés en temps réel.

Compte-rendu de Jean-Philippe Lejeune

« Les ingrédients indispensables à la participation ce sont les liens à tisser : il faut rénover la culture du soin. »

Dans son mot d’introduction, Claudine Fréson, présidente de Similes Wallonie, a insisté sur la nécessité du partage des expériences et de la multiplication des acquis entre proches, usagers et professionnels. Cette démarche demande évidemment encore beaucoup de temps. Et d’ajouter que  si on relève ce challenge, ce ne sont pas seulement les familles et les proches, mais toute la société qui va y gagner.

« La culpabilité est un frein au rétablissement et se retrouve dans toutes les pathologies. »

Daniel Mullier, président de Psytoyens, poursuit le même but que Similes : améliorer les soins.  Il ajoute que la démocratisation des soins a permis au patient de s’exprimer et de reconnaitre également la connaissance pratique qu’ont les usagers. Celles-ci sont complémentaires avec les professionnels de la santé mentale. Il a insisté sur les chantiers à venir que sont les interactions entre maladies psychiques et somatiques, la pair-aidance, la réforme des aînés, la formation des professionnels dans les unités de soins en cours.

« Nous allons dans la bonne direction et c’est vous, familles et usagers, qui nous dites si nous sommes dans le bon. A l’époque certains professionnels de la Santé mentale disaient des patients ‘ceux qui nous empêchent de penser en rond’. »

Pour Bernard Jacob, coordinateur fédéral et chef de projet de la réforme des soins en santé mentale en Belgique, il faut que les usagers et les proches participent à leur propre programme de soins et d’aide. Leur reconnaissance et leur intégration dans les institutions n’est pas encore une réalité. Il faut que les professionnels prennent réellement en compte la parole des usagers et des proches. On ne peut pas mener une bonne politique sans inclure tous les acteurs concernés.

Il était une FOI Christiane Bontemps, directrice du Crésam (Centre de Référence en Santé Mentale) et Georges Legros, membre de Similes Wallonie et représentant au 107 de Namur.

Christiane Bontemps revient sur l’évolution de la psychiatrie depuis sa naissance au 19^ème siècle. Ensuite, l’histoire des mouvements d’usagers et de proches qui existent seulement depuis la fin du 20 ème siècle alors que la folie date de la nuit des temps. L’arrivée des médicaments bouleverse et redonne une dignité à la personne. Et puis, 50 ans après les événements de Mai 68, c’est la création des mouvements de l’antipsychiatrie comme Franco Basaglia et bien d’autres. Quoi de plus naturel de donner son avis sur les politiques de soins, la participation des usagers et des proches deviennent une réalité. Le 21ème siècle va ouvrir des espaces de dialogues, avec Similes et Psytoyens avec une représentation directe de ces acteurs. Mais il faudra encore beaucoup de temps pour renforcer le partenariat proche, usagers et professionnels. En effet, il n’y a pas si longtemps que les projets thérapeutiques ont été mis en place (2007) puis  le réseau et les circuits de soins (2010).

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1ère partie

2ème partie

Georges Legros rappelle qu’en 2004, un livre blanc a été édité par Similes, il prônait la participation des proches aux soins eux-mêmes. En effet, la communication, l’accueil, les rencontres dans le milieu hospitalier sont insatisfaisants : les familles sont mal reçues, mal accueillies, elles manquent d’informations sur la pathologie et les traitements…Presque toutes disent ne pas avoir été entendues, ni reconnues et encore moins soutenues. A cette époque les proches n’étaient représentés, ni au ministère de la santé, ni dans les hôpitaux. Quels étaient les obstacles à la participation ? Dans les formations en psychiatrie à l’époque « on avait plus affaire à des maladies qu’à des malades », on parlait de patients pas d’usagers. Certaines lois et règles déontologiques pèsent plus en santé mentale qu’ailleurs : le secret professionnel, le colloque singulier, la reconnaissance de la famille, voire même des familles considérées comme toxiques. Il n’y avait pas  de démocratie participative. Des obstacles perdurent aussi du côté des proches : une certaine soumission aux autorités et aux compétences, un sentiment d’impuissance et de mise à l’écart à cause de ces pathologies mal connues et très stigmatisées. Ajoutons à cela, le déni de la maladie chez le patient, son rapport biaisé à la réalité ce qui a pour conséquence un dialogue difficile avec les proches qui se reposaient sur les professionnels.

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« De l’exclusion à l’inclusion, regards croisés sur la participation des usagers et des proches dans le domaine de l’internement ».

Avec Martin Delrée et Pierre-Jean Cornu, coordinateurs des trajets de soins pour internés ; Johan est un représentant de Psytoyens et Véronique Scokaert, membre de Similes et maman d’un interné.

Petit rappel de Pierre-Jean Cornu sur l’internement prononcé quand 3 conditions sont réunies : 1 lorsqu’il y a un crime ou un délit, 2 quand l’expertise menée conclut  à un trouble mental et 3 lorsqu’il y a un danger de récidive.

Johan a été interné, il nous parle de son parcours, de cette mesure d’internement qui l’a vraiment impacté au niveau psychologique. C’est grâce à la participation qu’il a  pu se reconstruire. Il témoigne : « Je me suis retrouvé interné à Lantin, stabilisé grâce au traitement en annexe psychiatrique. Quand on y entre, on comprend vite qu’il faut s’en sortir car on n’est plus personne, le système carcéral gomme toute marque de singularité, de personnalité. J’avais beaucoup de colère en moi et un grand soutien de mes amis et ma famille.  Mes proches ont suivi le module de psychoéducation Profamille, qui fournit des outils pour les aider et m’aider également. Cela leur a permis de moins culpabiliser, ils étaient plus armés à vivre cette situation très compliquée. J’ai construit mon projet de sortie avec un avocat spécialisé, le fait que je sois stabilisé m’a aidé dans mes démarches. J’ai été libéré à l’essai mais pas encore de façon définitive, j’ai encore une épée de Damoclès au-dessus de la tête… J’ai pu retrouver mon ancien emploi, par chance. Je me reconstruis mais la lourdeur administrative est toujours là.  Je dois me présenter devant la Commission de défense sociale tous les 6 mois : j’ai vu la vie pleinement quand j’ai été libéré définitivement. » Et aujourd’hui ? « Si je pouvais effacer mon casier je serais l’homme le plus heureux sur terre »

Pour Véronique Scokaert, mère d’un interné, la participation est essentielle dans le passage de l’exclusion à l’inclusion, elle explique : « Avoir un proche malade est déjà compliqué, nous ne trouvions déjà pas les moyens thérapeutiques espérés… Si on y ajoute la complexité du monde de la justice où c’est le règne de la suspicion et du manque d’humanité, ce sont de mauvaises conditions pour se soigner. Il y a d’autres difficultés : la promiscuité des lieux, le passage de pavillons en pavillons, puis les changements de structures, de psychiatres, de traitements…Il est impossible de réussir une thérapie dans ces conditions ! C’est le parcours dans la confrontation. Ma participation au groupe des internés a été un exutoire, tout d’abord c’est la douleur du vécu qui ressort. Ensuite, nous avons élaboré des recommandations plus constructives. Nous avons tous été dans le désarroi, dans l’incompréhension dans ce monde de l’internement mais toutes ces rancoeurs se sont transformées en quelque chose de plus constructif. »

Pour Pierre-Jean Cornu, la nouvelle loi sur l’internement est un basculement par rapport à l’ancienne, la personne internée est impliquée dans tous les processus. D’ailleurs dans la loi actuelle, si on ne veut pas que l’interné soit présent, il faut une ordonnance faite par un juge. Aujourd’hui, il y a plus de moyens car auparavant il n’y avait pas assez de dispositifs de soins (ou bien ils étaient inexistants) ce qui engendrait des séjours prolongés dans les annexes psychiatriques. Depuis 2016, 60 places pour les internés ont été créées avec des dispositifs de soins individualisés. « Comme Véronique Scokaert le disait, auparavant il y avait beaucoup d’intervenants et de nombreux changements. La solution a été apportée avec la mise en place des équipes mobiles des trajets de soins aux internés de façon à avoir un suivi et de ne pas devoir à chaque fois revenir à la case départ ».

Martin Delrée insiste sur le fait que la justice et la santé sont 2 domaines où il y a beaucoup de freins, comme le secret professionnel. « Il faut continuer à sensibiliser les différents acteurs sur les difficultés des proches et des familles en encourageant la création d’un guide pour mettre en avant la parole de l’usager dans un milieu fermé. Nous, coordinateurs TSI, remontons vos recommandations dans les lieux de décisions. »

« Conseils de proches et d’usagers, l’effet papillon ».

Mises en scènes de situations vécues et réelles amenées au conseil de proches et d’usagers avec Didier De Riemaecker, coordinateur du réseau santé Namur et Laurent Art, représentant d’usagers ; Véronique Sneesens du conseil des usagers de Namur et Laetitia Cunin représentante d’usagers ; Patricia De Coune, représentante de Similes Wallonie ; Florine Marteleur, représentante d’usagers et Julie Delbascourt, professionnelle du Crésam.

Les différentes situations sont jouées en plusieurs scénettes inspirées de situations vécues :

Un infirmier référent est face à une patiente, il a peu de temps pour dialoguer avec elle, il est peu empathique, très maladroit dans ses questions : « Pourquoi vous êtes à l’hôpital ? » Toutes les informations sont données en peu de temps (horaires, visites, procédures…)

Virginie, une patiente, est au conseil d’usagers : elle raconte sa mise en observation, la façon dont elle a été accueillie, de la solitude vécue. Le témoignage de cette situation mal vécue va être réfléchi en groupe pour en faire une recommandation. Se posent les questions de l’accompagnement de la famille et l’éventualité de donner des informations pertinentes lors l’hospitalisation.

Patricia est la mère d’Anaïs hospitalisée : Elle apprend par le médecin que sa fille hospitalisée sort le lendemain, elle n’est pas ou peu informée… La justification du médecin est qu’Anaïs est sa patiente et si elle désire sortir, son droit doit être respecté.

Patricia vient témoigner au conseil de proches et est étonnée de voir revenir sa fille chez elle sans aucune préparation. Elle explique que quand le plan de sortie est bien anticipé, cela se passe beaucoup mieux. Elle propose un meilleur dialogue avec le professionnel afin qu’il aiguille la famille ou en tout cas lui donne des pistes.

Une rencontre est organisée entre la patiente, sa mère et le médecin. Il est question de l’accueil de la maman pendant l’hospitalisation de sa fille pour pouvoir l’informer et préparer une sortie potentielle. Pour ce faire, le médecin pose des questions afin d’envisager le mieux possible la sortie pour la patiente et sa mère. Si le retour à domicile se construit avec les principaux intéressés, la sortie se passera beaucoup mieux.

Laetitia témoigne de l’importance de la parole ou du geste réconfortant pendant une hospitalisation a un effet bénéfique sur la personne. C’est l’effet papillon : les conseils d’usagers et de proches recueillent des témoignages qui sont des paroles précieuses qui peuvent changer les choses, peut-être pas dans l’immédiat mais plus tard.

« La participation en débat, ça djose, ça babèle » 

Avec Olivier De Gand co-coordinateur du groupe Interface ; Jean-Marie Beckers, représentant de Similes Wallonie et Christophe Herman, coordinateur du réseau Bruxellois.

Pour Christophe Herman, la coordination entre usagers et proches s’est faite naturellement entre les associations présentes sur le terrain. Progressivement, la plateforme bruxelloise les a rassemblées.

Jean-Marie Beckers rappelle la création des réseaux 107 et notamment celui de l’Est qui s’est constitué en 2013. 10 ans après le diagnostic de son fils et après avoir suivi un module de psychoéducation il s’est impliqué dans la représentation du réseau 107.

Olivier De Gand souligne qu’il y a une pertinence d’avoir les usagers et les proches dans le même conseil mais qu’il faut garder parallèlement des conseils spécifiques aux proches et aux usagers.

Pour Christophe Herman, c’était un vrai challenge de maintenir la nécessité de travailler avec les usagers et les proches. Il y a bien sûr des avis divergents mais c’est de cette confrontation qu’on tire un projet pertinent. A Bruxelles, cela n’a pas été évident d’avoir la confiance de certaines institutions. Il y avait des craintes des professionnels dans un premier temps, la coordination est vraiment le poste important dans notre reconnaissance. Aujourd’hui, on manque de représentants « usagers-proches » à Bruxelles.

Dans le réseau de l’Est, souligne Jean-Marie Beckers, il y a eu une très grande implication des professionnels. « Je me suis senti accueilli dans le réseau. La communication proches/professionnels fonctionne bien mais les situations amenées au groupe de parole prouvent que l’on a encore beaucoup de travail. » Il est très difficile de trouver des bénévoles pour faire de la représentation au nom de Similes dans les réseaux 107. En effet, il faut pouvoir s’extraire de sa situation personnelle pour élaborer des recommandations.

L’implication des usagers et des proches semble aller de soi mais on sent que quand on les implique d’emblée il y a des résistances de la part de certains acteurs ou institutions de la santé mentale.

Olivier de Gand rappelle que tous les professionnels ne sont pas unanimes quant à l’implication et la participation des usagers. Et Jean-Marie Beckers de conclure : « la participation permet de changer le regard sur la maladie, elle déstigmatise la maladie mentale ».

« En route vers la pair-aidance…avec la participation de tous »

Avec Emmanuelle Balthazart, psychologue, Charline Feraille représentante de Psytoyens et Miette Brébart de Similes Wallonie. La pair-aidance vue par des usagers, des proches et des professionnels.

La pair-aidance est une valeur sûre du rétablissement, dans le paysage touchant à la santé mentale, à la précarité et aux addictions. Les aidants-proches ne sont pas nécessairement des pairs-aidants…ce sont 2 choses différentes. A côté de la pair-aidance, il y a l’expertise du vécu, l’expérience de vécu et un certain nombre de connaissances et de savoir-faire. Pour les professionnels, le but est de soutenir l’usager et les familles dans le rétablissement, c’est une fonction spécifique dans le soin. Il faut apprendre à faire du rétablissement. Quand on se lance dans la pair-aidance, on est dans une révolution qui nous fait sortir de la routine et entrer dans un partenariat. Tout devient possible partout et tout le temps…

En pratique ?

Pour les proches c’est un échange et un partage d’expériences entre pairs et proches, une sensibilisation auprès du public, un partenariat avec les professionnels et de possibles interpellations au niveau politique.

Pour les professionnels, introduire ce type d’aide dans une institution est une co-construction. La pair-aidance se fait à tous les niveaux dans la collaboration et en créant un groupe de travail mixte. Le but est d’implémenter des institutions ou le réseau.

Dans quel but ?

Pour les usagers, l’objectif est de rompre sa solitude dans son parcours vers le rétablissement.

Pour les proches, c’est une reconnaissance de leur légitimité mais également une meilleure compréhension de la réalité des soignants. Auprès de professionnels, cela permet une sensibilisation à la problématique que vivent les proches.

Les professionnels doivent développer leur capacité d’ouverture et croire sans réserve au potentiel des usagers et des proches. Il faut améliorer de façon continue les soins en santé mentale dans la philosophie de la réforme. Développer le statut de « patient-partenaire ».

Qui et au bénéfice de qui ?

Autant au bénéfice de l’usager que du professionnel. L’apport de l’expert de vécu profite à tous. Tout patient sur le chemin du rétablissement. Il faut tendre vers la mise en place d’un statut de reconnaissance de la pair-aidance en légitimant les pairs-aidants, en déstigmatisant le monde de la santé mentale.

 « La participation c’est bien mais…»

Petit brainstorming avec l’assemblée des points positifs de la participation et de ce qu’il faudrait améliorer :

• Impensé pour les adolescents et leurs proches.
• Est-ce compatible avec un colloque singulier ?
• Qu’en est-il des personnes sans voix (langue et culture différentes),
• Ce n’est pas toujours accessible…
• Cela demande de conscientiser les professionnels qui ne sont pas présents aujourd’hui !
• Très peu connu du grand public
• Y en a marre que l’on nous brandisse le secret professionnel et que l’on traite les problèmes de santé mentale différemment des maladies somatiques
• Il faut montrer sa plus-value !
• C’est très bien mais chez les autres (NIMBY= Not in my back yard)
• Nous ne demandons pas la charité, une partie du budget de la santé mentale pourrait être alloué aux choix autonomes des usagers
• Quid de la reconnaissance politique de la participation ?
• La compassion et la compréhension c’est encore mieux
• Elle ne doit pas être excluante (addictions)
• Comment y amener de l’enthousiasme ?
• Il faut donner l’accès à l’information…

« Du participe passé au participe futur, vers de nouveaux accords »

Avec Murielle Makuch, adjointe au coordinateur fédéral de la réforme des soins en santé mentale ; Nathalie Taymans, représentante de Psytoyens et Georges Legros, représentant de Similes Wallonie

Nathalie Taymans est confrontée à la maladie mentale depuis son enfance : « Je ne savais pas qu’il y avait moyen de se sentir mieux, et aller mieux c’est le premier pas vers le rétablissement. Savoir que je suis bien entourée participe au fait de vouloir aller mieux. La formation des usagers est très importante dans la réhabilitation des personnes en souffrance psychique. Parfois, la peur de s’engager dans le bénévolat est liée au fait de perdre son revenu (mutuelle). Mettre sur pied un statut légal de bénévole peut être utile…Améliorer la participation des usagers est une plus-value pour soi, pour les proches et pour améliorer la prise en charge des patients. Il faut reconnaître d’autres rôles à l’usager que celui d’être dans son lit, considéré comme paresseux, jugé et stigmatisé. J’aurais aimé disposer de la psychoéducation qui n’existait pas à l’époque ; proches, professionnels et usagers ensemble. Aujourd’hui,  je redeviens quelqu’un que je ne pensais pas pouvoir être. »

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Pour Georges Legros, la participation des familles dans le processus de soins a fait d’énormes progrès. Une évaluation plus particulière entre prestataires et malades serait intéressante. La réforme a joué un grand rôle dans l’amélioration de la prise en charge. Des groupes de travail usagers-proches-professionnels remettent des avis aux politiques. La participation fait son chemin dans les pratiques de soins dans les institutions où familles et proches peuvent parfois être partenaires lors de l’entrée, du traitement et de la sortie du malade. « Toute personne pourrait activer le réseau de soins et certains proches pourraient être experts de vécu pour d’autres familles, cela se fait en Flandre, en ce qui concerne l’accueil hôpital, dans les équipes mobile…Du point de vue institutionnel, la création de conseils d’usagers dans le 107 est une très bonne chose mais on peut aller plus loin. Par exemple en permettant une évaluation des services de soins et du réseau 107 par une instance ou l’on retrouverait des familles ou des experts de vécu. En effet les groupes de travail sont présents, ils suggèrent, donnent leur avis mais ne décident pas encore… Pour répondre au  manque d’effectifs dans la participation (usagers et proches) il faudrait des incitants et pouvoir former ces candidats. Il y aussi le problème de la formation des professionnels de la santé mentale où aborder la question des familles dans la formation initiale des soignants serait nécessaire. Pour la culture professionnelle des soignants, il  faudrait un cadre légal.

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Et Murielle Makuch, adjointe au coordinateur fédéral de la réforme des soins en santé mentale, de conclure sur le futur de la participation : « Les représentants des proches et des usagers ont une place. Si symbolique soit elle…Il n’est pas suffisant de vous inviter à participer, nous devons transformer les propositions en orientations. Il faut quelque chose de plus grand que la somme de ce qui est amené par l’usager, le proche et le professionnel. Construisons ensemble de nouveaux projets ! Vous avez bougé les lignes pour améliorer le sort des personnes en souffrance psychique, je vous suis dans ce mouvement qui va nous dépasser et d’ici 20 ans on se demandera comment on a pu se questionner sur ce sujet (devenu tellement évident) ».

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